dilluns, 10 de maig de 2021

El Candidat


Comprenc que els meus lectors es cansen o els moleste que escriga sobre malalties i més concretament sobre la Malaltia de Parkinson que jo pateix.

Ho sento, però és el que més m'interessa en aquest món. I crec que a la gent en general, l´hauria de preocupar una mica també, perquè, molt o poc, amb la progressió que porta, el any 2050 en totes les famílies algun membre d'elles patirà una demència. La Malaltia de Parkinson serà una d'elles.

El 2 d'abril de 2005, va morir el Papa Joan Pau II. Durant els últims anys de la seva vida, l'exposició publica del seu sofriment i deteriorament físic, amb el ràpid progrés de la Malaltia de Parkinson, va despertar en mi tal curiositat, que quan set mesos després, en l'hivern de 2005, vaig ser diagnosticat de la Malaltia de Parkinson, ja caminava jo assabentat de que es tractava aquesta malaltia.

En algun moment, i ho va ser superficialment, vaig pensar que jo resultaria un dels agraciats en la pedrera dels 150.000 espanyols afectats.

Vaig començar ia medicació amb dues pastilles de levodopa-carbidopa (25mg-100mg), i la poca traça de les meues mans i el dolor al maluc van desaparèixer.

I semblava que no avançava!!!. Quan vaig venir a adonar-me 16 anys després, ja havia arribat a la qualificació d'Estadi III, afectació moderada.

Fa temps que rondava entre les meues escasses i malmeses neurones la possibilitat d'acceptar una proposta del meu neuròleg. Una d'elles era la bomba d'apormorfina que funciona com un degotador i es pot regular la dosificació. Amb ella en funcionament va disminuir alguna medicació, que puc afirmar, tenia efectes secundaris de certa importància. Al mateix temps va dirigir una petició de valoració a l'equip de l'Hospital Universitari i Politècnic de La Fe, a València, un dels sis hospitals de referència CSUR a Espanya, per determinar si era un bon "candidat" per l'Estimulació Cerebral Profunda.

Els dies 5, 6 i 7 de maig passats vaig estar ingressat a l'Hospital on l'equip de valoració, va realitzar ...

- Test de L-Dopa.

- Explicació de  la cirurgia.

- Valoració neuropsicològica.

- Valoració psiquiàtrica.

- Valoració foniatria.

- Valoració rehabilitació

- Ressonància magnètica.

El resultat i conclusió és la de "CANDIDAT" per a la intervencion, aquest mes de maig, de l'Estimulació Cerebral Profunda.

En aquests 16 anys he passat de dues pastilles a una suma diària tal, que amb indicacions i contraindicacions, un no sap, si està, o no està  drogata perdut.

El any 2005 la cirurgia no era molt recomanada, fins i tot hi havia grans desavinences i actius partidaris i detractors.

Grup Apropat 1-06-2012

Grupo Apropat-Xabia 2012
La meua opció, recolzada en l'opinió del meu neuròleg particular, mai podria ser quirúrgica. No complia els requisits.


En el grup Apropat, sorgit a l'Associació de Parkinson de València, només un dels seus membres havia tingut cirurgia, avui 5 d'ells estan rebent aquesta teràpia.

Els 16 anys transcorreguts han variat la forma d'encarar les teràpies.

L'Estimulació Cerebral Profunda ha anat imposant en alguns casos que abans no es consideraven.

La meva relació amb la Fundació Parkinson de Colòmbia, ha estat fonamental. Durant els cinc últims anys he aconseguit, gràcies a les teràpies presencials, i ara on.line, una major autonomia i independència que em permet afrontar les dificultats de la vida diària derivades de l'EP.

La fisioteràpia té com a objectiu millorar la qualitat dels moviments, el control postural, la marxa i l'estabilitat; així com reduir l'espasticitat, els tremolors i la fatiga. I la logopèdia la rehabilitació i la prevenció dels trastorns de la comunicació com ara les alteracions de la veu, de l'audició, de la parla, de l'llenguatge (oral, escrit, gestual); i de les funcions oro-facials i deglutòries.

Los caminantes de Cali
L'Estimulació Cerebral Profunda, al costat d'aquestes teràpies, seran una bona manera de mantenir-se actiu. així com la participació en les reunions per a la informació, convivència i integració que el Grup Els Caminants, pacients de la Fundació, i obertes a familiars i amics, realitza cada diumenge al parc del Limonar de la ciudad Cali, actualment, a causa de la pandèmia, via On Line.

En fi, l'Estimulació Cerebral Profunda, és per a mi, l'última barrera que existeix per alentir el deteriorament.

Però la investigació no para .....


----------------

Entrevsta interessant

-------

Entevista con Juan Carlos Gómez Esteban, neurólogo y coordinador de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario de Cruces, en Bilbao.