A la meua llista de contactes de telèfon, començe cada cop més a trobar-me amb noms i fotografies d'amics amb els quals no podre mai més conversar, quedar per menjar o descarregar penes. Amics que són com germans.
Pepe Marcos, era el meu amic. I ho serà sempre.
Pepe Marcos va morir el dia 17 de novembre.
Des que en vaig jubiar, quedàvem menys, però ens manteníem al dia. Pepe era d'Albacete, però més valencià que qualsevol valencià.
Era un bon venedor i amb la seua dona formaven un equip a qui no els faltava la feina. Per això es regalava estades de relax a Dénia.
Estaba orgullós de la seua filla i fill. Els néts van aconseguir que afluixés el ritme de treball.
Pepe Marcos, “el consegidor”, per la seua simpatia i honradesa era conegut des de l'ajuntament de Vil.lareal al de Torrevella. Y les policies munipals de Xabia, Benissa, Benidorm, La Vila, Calp, y mes.
Descansa en pau, amic Pepe. Segur que ja t'has guanyat a tots aquells que al cel amb tu estan.
Els útims dies, curiosament, les nits les dormia d'un tiró. Quan despertava al matí preguntava que com s'havia comporta eixa nit.
Com una nena que tem que la castiguen, procurava durant la neteja matutina, col·laborar i fer fàcil la feina al cuidador/a. No era qüestió de por, Fina havia estat tota la seua vida una dona forta, una dona de casa seua i en la seua manera de portar-la i el seu comportament, mai no hi va haver res a dir. Per això, haver d'embrutar-se conscientment i que algú l'hagués de netejar, era per a ella el que portava pitjor.
El meu pare, els últims dies, amb una parla inintel·ligible, ens volia fer entendre, que no estava per viure sola. I vivint sola, per voluntat pròpia, finalment va acceptar companyia, després de tres cirurgies.
La meua mare no morirà mai. El seu caràcter, imprès dels gens de la familia " Xest", li ha donar forces per, durant 94 anys, estar per a tothom.
Els quatre anys que ha sobreviscut al meu pare han estat ben assumits. Repetia moltes vegades que el meu pare no podria viure sol.
,
No puc, ni vull presumir de fill desitjat. El primer part va ser fallit.
És ben cert i comprovat que el seu caràcter fort, a més de ser una herència genètica, és sens dubte una conseqüència de ser òrfena de mare als cinc anys i l'única dona entre els seus quatre germans, el meu pare i els seus cinc fills, total nou homes . La mort del primer fill la va sumir en una depressió que va superar gràcies als bons i maternals supports de la seua tia Pascuala.I és clar, del seu marit, el meu pare.
Hi ha una altra persona que va influir tant en el casament com en la recuperació del part fallit. El pare franciscà Juan Nadal Moltó, es va convertir en mediador de casament i conseller per recuperar un sotrac existencial.
Jo vaig néixer després d'aquella pena. Sens dubte vaig ser una alegria.
Amb mi va aprendre a ser mare, i una professora exigent. L'abecedari i lems taules de multiplicar van ser els meus grans impossibles. Vam viure en els temps en que es deia: “la lletra amb sang entra”. I no vam arribar a tant, però, ella i els diferents professors que vaig tenir, més o menys, van fer ús d'aquesta màxima.
Durant els tres darrers anys he conviscut cada dia amb ella, rcordant allò i oblidant allò altre, trenta anys ens separen, l'oblit (tècnicament) la vellesa, comença a fagocitar els records.
Els oblits freqüents. El no reconeixement dels més propers. La distància de trenta anys un amb seixanta-quatre i ella amb 94 encara ens separa més.
Avui em diuen que ha preguntat per mi.
Sento un especial desasossec. I resonant dins del meu cap un trist:
Potser el meu estat d'ànim estava acompanyat per un dia tan tipic de tardor, fred, gris i plujós.
No vaig veure quan la van deixar estacionada enmig de l'espai de recepció, abstret com estava, en l'espessa cortina que formava en aquest moment la pluja.
Tot d'una, quan vaig percebre la seua presència em vaig tornar, l'espai es va obrir amb més profunditat, i enmig d'aquell immens oceà, fosc, sense res on agafar-se, com a única peça visible d'un naufragi, la cadira de rodes que la suportava.
No se li adverteixen canvis, potser en la seua faç una expressió de desil·lusió. No ha tingut ni un comentari positiu. La cuinera li peguntat si li agradava el menjar: "unes coses més que altres". En aquesta contestació, analitzats bé el to i la mirada, podríem traduir que bé poques coses li agraden.
El seu dormir és impossible de calcular.
Hi ha algun que reclama a la seua "mami", "MAMI", "MAMMII ...
"Ella xucla les llàgrimes dels seus plors. Com tota la família, no les deixem sortir, ens les tragem. Que remei, és així, a tocat ser així.
Definitivament el lloc no és per a ella.
"Si avui hagués de decidir, aquí no vindria". Diu.
No veu, no sap si qui passa pel seu costat és un intern o un auxiliar. Aquest matí va demanar ajuda i quan va arribar ja era tard.
Segueix el dia gris i plujós.
L'estat del meu ànim no ha canviat, més aviat ha empitjorat.
Per justificar que és idoni i que es va encertar, hi ha un indiscutible diagnòstic: "demència senil". El hedadismo s'ha imposat amb força, l'edat i altres estereotips, han deixat als antics consells de la gent gran fora de joc. Reclosos en Residències d'Ancians, Residències de la Tercera Edat o Residències per a Majors, poseu vosaltres mateix el nom.
Comprenc que els meus lectors es cansen o els moleste que escriga sobre malalties i més concretament sobre la Malaltia de Parkinson que jo pateix.
Ho sento, però és el que més m'interessa en aquest món. I crec que a la gent en general, l´hauria de preocupar una mica també, perquè, molt o poc, amb la progressió que porta, el any 2050 en totes les famílies algun membre d'elles patirà una demència. La Malaltia de Parkinson serà una d'elles.
El 2 d'abril de 2005, va morir el Papa Joan Pau II. Durant els últims anys de la seva vida, l'exposició publica del seu sofriment i deteriorament físic, amb el ràpid progrés de la Malaltia de Parkinson, va despertar en mi tal curiositat, que quan set mesos després, en l'hivern de 2005, vaig ser diagnosticat de la Malaltia de Parkinson, ja caminava jo assabentat de que es tractava aquesta malaltia.
En algun moment, i ho va ser superficialment, vaig pensar que jo resultaria un dels agraciats en la pedrera dels 150.000 espanyols afectats.
Vaig començar ia medicació amb dues pastilles de levodopa-carbidopa (25mg-100mg), i la poca traça de les meues mans i el dolor al maluc van desaparèixer.
I semblava que no avançava!!!. Quan vaig venir a adonar-me 16 anys després, ja havia arribat a la qualificació d'Estadi III, afectació moderada.
Fa temps que rondava entre les meues escasses i malmeses neurones la possibilitat d'acceptar una proposta del meu neuròleg. Una d'elles era la bomba d'apormorfina que funciona com un degotador i es pot regular la dosificació. Amb ella en funcionament va disminuir alguna medicació, que puc afirmar, tenia efectes secundaris de certa importància. Al mateix temps va dirigir una petició de valoració a l'equip de l'Hospital Universitari i Politècnic de La Fe, a València, un dels sis hospitals de referència CSUR a Espanya, per determinar si era un bon "candidat" per l'Estimulació Cerebral Profunda.
Els dies 5, 6 i 7 de maig passats vaig estar ingressat a l'Hospital on l'equip de valoració, va realitzar ...
- Test de L-Dopa.
- Explicació de la cirurgia.
- Valoració neuropsicològica.
- Valoració psiquiàtrica.
- Valoració foniatria.
- Valoració rehabilitació
- Ressonància magnètica.
El resultat i conclusió és la de "CANDIDAT" per a la intervencion, aquest mes de maig, de l'Estimulació Cerebral Profunda.
En aquests 16 anys he passat de dues pastilles a una suma diària tal, que amb indicacions i contraindicacions, un no sap, si està, o no està drogata perdut.
El any 2005 la cirurgia no era molt recomanada, fins i tot hi havia grans desavinences i actius partidaris i detractors.
Grupo Apropat-Xabia 2012
La meua opció, recolzada en l'opinió del meu neuròleg particular, mai podria ser quirúrgica. No complia els requisits.
En el grup Apropat, sorgit a l'Associació de Parkinson de València, només un dels seus membres havia tingut cirurgia, avui 5 d'ells estan rebent aquesta teràpia.
Els 16 anys transcorreguts han variat la forma d'encarar les teràpies.
L'Estimulació Cerebral Profunda ha anat imposant en alguns casos que abans no es consideraven.
La meva relació amb la Fundació Parkinson de Colòmbia, ha estat fonamental. Durant els cinc últims anys he aconseguit, gràcies a les teràpies presencials, i ara on.line, una major autonomia i independència que em permet afrontar les dificultats de la vida diària derivades de l'EP.
La fisioteràpia té com a objectiu millorar la qualitat dels moviments, el control postural, la marxa i l'estabilitat; així com reduir l'espasticitat, els tremolors i la fatiga. I la logopèdia la rehabilitació i la prevenció dels trastorns de la comunicació com ara les alteracions de la veu, de l'audició, de la parla, de l'llenguatge (oral, escrit, gestual); i de les funcions oro-facials i deglutòries.
Los caminantes de Cali
L'Estimulació Cerebral Profunda, al costat d'aquestes teràpies, seran una bona manera de mantenir-se actiu. així com la participació en les reunions per a la informació, convivència i integració que el Grup Els Caminants, pacients de la Fundació, i obertes a familiars i amics, realitza cada diumenge al parc del Limonar de la ciudad Cali, actualment, a causa de la pandèmia, via On Line.
En fi, l'Estimulació Cerebral Profunda, és per a mi, l'última barrera que existeix per alentir el deteriorament.
La levodopa ha estat, com cada dia, la responsable de suplir les fallades de la producció de dopamina en el meu cervell.
Ja fa temps que per si sola, no és capaç d'omplir del tot la manca, de manera que, a falta d'un descobriment espectacular, hauré de seguir prenent cada dia el meu còctel personalitzat de pastilles de levodopa amb una combinació d'agonistes, que al seu torn necessiten altres fàrmacs que contraresten els efectes secundaris d'aquestes drogues.
Algun dia d'aquests, sucumbiré a aquesta invitació macabra, i em deixare trepanar el crani. Deixare, que gairebé sense voler, es deixen un elèctrode en el profund dels meus pensaments. Tan profund és el punt on va a quedar aquest fred metall, que la substància grisa s'ha convertit en substància negra.
Encara que l'Organització Mundial de la Salut diga que els 4.6 milions d'afectats actuals, l'any 2030 serem el doble, no s'ha pres, per part dels responsables de la salut, mesures de detecció primerenca i enteniment de les causes de la seua existència .
La detecció primerenca i el tractament oportú, milloraria el retard en el seu progrés.
16 anys després del diagnostic, segueix nedant a contracorrent, i així ho faré mentre tinga forces i el suport dels que m'estimen.
Escolte veus. Són les tres de la matinada. Tot i que ja portem tres mesos, somnolent, intente ubicar-me.
Sí. És la meua mare. Em demore a contestar-li, de vegades està en un somni. Aquest cop no.
No necessita res. Només saber on està.
Intente que entenga que és de nit,'les tres de la nit '.
Això és, gaírebé no res. Si pel dia és difícil, a les tres de la matinada és un impossible.
NIT - DORMIR.
I de moment sembla que ha reconegut el significat d'aquestes dues paraules. Va reprendre el son.
Cal aprofitar, pot ser que aquest somni dure minuts o que rarament arribem fins a les nou. Preguntara l'hora diverses vegades.
Ahir em va sorprendre preguntant-me, si ja tenia preparada la palmatòria i el "catret", per demà anar a missa primera.
Durant el temps que vaig tardar a adormir-me, vaig recordar que fa dies li vaig dir que els franciscans van marxar del convent. Es van deixar tot, i amb les presses, la campana segueix donant els quarts, les hores i l'Àngelus. I a les vuit del matí, a la una i a les vuit del vespre, la repicadissa addicional de la menor de les campanes.
Recorde els temps en què els frares pregaven i cantaven a matines abans de l'alba. Els laudes a l'alba. En l'hora prima, la missa primera, a les sis del matí. La missa de vuit, en la qual jo participava com escolà, i fins i tot hi havia missa de nou, a l'hora tercia.
La Placeta del Convent acull ara els nous orants. Aquests, amb la postura del cap una mica avançada com els antics frares, des d'abans de l'alba, porten a les seues mans els moderns llibres o missals (I Phones, IPads, Smartphones), des d'on els actuals profetes prediquen les noves veritats revelades.
A la terra de la Placeta de Convent, durant 400 anys es va vessar aigua beneïda i la cera dels ciris processionals, convertint el lloc en terra sagrada. Els fidels clavats de genolls traçaven a terra una creu i a l'aixecar-se la feien petons, demanant perdó a Déu.
- Perdona el teu poble, Senyor,
perdona al teu poble, perdona Senyor.
No estiguis eternament enutjat.
No estiguis eternament enutjat.
Perdona, senyor.
Els orants, es fan acompanyar de membres de l'espècie canina, d'una varietat o raça, a gust de cadascú. Els innocents animalets realitzen les seves necessitats fisiològiques en qualsevol punt de l'recinte. La en altra hora inciensada i besuquejada terra beneïda, passa a ser un femer d'orins i defecacions mig recollides o senceres i fresques.
Més tard, cuant transiten per allí els residents a les finques construïdes en les possessions dels antics senyors de Feliu, i aquells que visiten Benissa, podran qualificar les bondats terapèutiques del tuf nauseabund i amoniacal.
--------------------------------------------
El 12 de junio, en el articul titulat "Avui sera un dia de merda", ja feia referència a l'estat de saturació en què es trobava la Placeta de l'Convent. Fins a un vídeo mostrava el que afirmava per escrit. Avui és el dia en què s'observa que no s'ha realitzat cap acció que millore o elimine aquesta poca vergonya.
