dissabte, 17 de novembre del 2012

Una Asociacio de Afectats de Parkinson a la Comarca de la Marina Alta

Que estem fent?

La inquietud d'afectats i familiars de la Marina Alta, i davant la falta d'un grup de suport i assessorament concret sobre la malaltia de Parkinson, amb l'ajuda de l'Ajuntament de Denia – Marina Alta Solidària – Va contactar amb l'Associació Gandia-Safor, per a obtenir la informacion necessària per a promoure un grup de recolze en la Marina Alta.

S´esta contactant i sol·licitant la col·laboració dels Neurolegs especialistes de l'Hospital de Denia, amb la finalitat de que ens ajuden a difondre la nostra inquietud.



El pròxim dia 20 a les 19.00 hores, en la Casa de Cultura de Denia, es realitzara un acte informatiu sobre “conèixer la malaltia i els recursos disponibles”.

Entenem que és molt important que es difonga aquesta notícia, doncs la Comarca manca d'aquest tipus d'ajuda per a aquesta malaltia tan peculiar.

La implicació des d'un primer moment de la família és fonamental, ja que la vida familiar es fa molt dura. La compressió i acceptació de la malaltia és un dels punts en els quals les associacions dediquen molt esforç.
Àdhuc avui, declarar que un pateix la malaltia i cercar suport, és un problema. Per açò aquesta reunió i aquest desplegament de comunicació.

Que és Parkinson?


La malaltia de Parkinson és un trastorn degeneratiu del sistema nerviós central. És alhora crònica, perquè persisteix durant un extens període de temps, i progressiva, la qual cosa significa que els seus símptomes empitjoren amb el temps arribant a ser invalidant.

La malaltia de Parkinson es produeix quan les cèl·lules nervioses, o neurones, en un àrea del cervell coneguda com a substància negra moren o es danyen. Normalment, aquestes neurones produeixen una substància química important en el cervell coneguda com a dopamina.

A qui afecta?.

La malaltia de Parkinson afecta al voltant del 50 per cent més a homes que dones,
La incidència és de l'1/1000 habitants. L'edat mitjana d'inici és de 60 anys, i la incidència augmenta significativament amb l'edat. No obstant açò, al voltant del 5 al 10 per cent de les persones amb malaltia de Parkinson té una malaltia de “inici primerenc” que comença abans dels 50 anys d'edat.

Els símptomes



Els símptomes de la malaltia sovint comencen en un costat del cos. No obstant açò, a mesura que evoluciona, la malaltia finalment afecta tots dos costats. Encara després que la malaltia involucra tots dos costats del cos, els símptomes sovint són menys greus en un costat que en l'altre.
Els símptomes primerencs són tènues i es produeixen gradualment.
Els quatre principals són:

- Tremolor,
- Rigidesa,
- Bradicinesia, o el retard i pèrdua del moviment espontani i automàtic.
- La inestabilitat postural, o deterioració de l'equilibri, fa que els pacients caiguen fàcilment.

Però a més:

Depresion
Canvis emocionals
Dificultats per a engolir i mastegar.
Canvis en la parla.
Problemes urinaris o estrenyiment.
Problemes de la pell.
Problemes per a dormir.
Demència i altres problemes cognitius.
Hipotensió ortostática és una caiguda sobtada de la pressió arterial
Enrampades musculars i distonía, contraccions musculars sostingudes que causen posicions forçades o retorçades.
Músculs i articulacions adolorits a causa de la rigidesa i a postures anormals
Fatiga i pèrdua de l'energia.
Disfuncion sexual

Evolucion i tractament

L'evolució dels símptomes en la malaltia de Parkinson pot portar 20 anys o més. No obstant açò en algunes persones la malaltia evoluciona més ràpidament. No hi ha manera de predir què curs seguirà la malaltia en una persona en particular

El tractament és farmacològic. Encara que a més, la fisioteràpia, logopèdia i psicoterapia, seran necessària per a mantenir un nivell acceptable de qualitat de vida.



Com pot soportarse la malaltia de Parkinson?

Encara que la malaltia de Parkinson generalment evoluciona lentament, finalment afecten a les rutines diàries més bàsiques, des de socialitzar amb amics i gaudir de relacions normals amb familiars a guanyar-se la vida i cuidar d'una casa. Aquests canvis poden ser difícils d'acceptar. Els grups de suport i associacions poden ajudar a soportar l'aspecte emocional de la malaltia. Aquests grups també poden brindar informació valuosa, consells i experiència per a ajudar a les persones amb Parkinson, les seues famílies i cuidadors a bregar amb una àmplia gamma de temes.

L'assessorament individual o familiar també pot ajudar a trobar maneres de soportar la malaltia.
Les persones amb malaltia de Parkinson també poden beneficiar-se en ser proactives i esbrinar quant els siga possible sobre la malaltia amb la finalitat d'alleujar la por al desconegut i d'assumir un paper positiu per a mantenir la seua salut.


Vicent Ibañez, diagnosticat de Parkinson al desembre de 2005, amb 48 anys, des de llavors implicat en la Asociacion Parkinson València, dins del Grup Apropat, gupo format per afectats menors de 60 anys.

http://inomagrada.blogspot.com.es/
  

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada

Que vols dir-me?