El tractament és costós.
Com puc fer front a aquesta nova i desconeguda situació ?.
El 73% dels que patim la malaltia anem comprovar que canvia profundament les nostres vides. Quan ens diagnostiquen, entre moltes altres, ens preguntem: Què puc fer ?, Qui em pot ajudar, explicar que succeirà i que comporta la nova situació ?. Quins són els meus drets com a pacient ?.
Quan em van diagnosticar, jo estava treballant. Em quedaven per davant gairebé 18 anys. Al principi no entenia perquè s'havia alentit el ritme de la mua feina. Perquè em costava tant organitzar i decidir ?. Això repercutia en el funcionament del servei del qual era responsable. El vaig posar en coneixement immediatament del màxim responsable de la institució, encara que em sentia bastant bé i estava encantat amb el meu treball.
Finalment, després de 6 anys de diagnòstic i vistos els informes del neuròleg, vaig causar baixa laboral i seguidament la incapacitat.
D'una manera general, estic molt atent a les notícies sobre totes les formes d'ajuda que em beneficiïn. Els medicaments no són un cost, ja que la malaltia es considera crònica i, com a tal, va a càrrec en un 100% de la Seguretat Social. Els tractaments de manteniment: fisioteràpia, logopèdia, psicologia, aquests han de ser costejats per un mateix, de forma privada o a través d'una associació de Parkinson. Aquí hi ha una despesa important.
Vaig fer totes les gestions que van ser necessàries per arribar a la declaració d'incapacitat.
Ara visc amb el Parkinson i vaig aprenent a conèixer les seues males arts. I vaig observant que necessito per preparar el futur .... ¿Caldrà adequar l'habitatge on pretengui viure definitivament ?. Hauré de veure que organismes seran capaços d'ajudar-me. Serà dur. ¿Preguntaré a la meua família si estan disposats a conèixer profundament aquest mal i les seves conseqüències per a mi, i per als que amb mi viuen ?.
T'han diagnosticat? Amic, acabes d'agafar un nombre en el torn. No dubtis a multiplicar els teus esforços per veure els contactes que et poden ajudar.I dedicar-me a conèixer-me millor
• Quan cal conte amb l'ajuda d'un treballador social, és un dret.
• No estem obligats a informar al nostre ocupador sobre la nostra malaltia. Però posar alguna persona al corrent pot arribar a ser beneficiós.
• Puc recuperar la meua feina com a teràpia i a temps parcial després d'haver-ho deixat.
• No exagero meus símptomes. L'estrès, és com una sobredosi de drogues que pot minar la meva salut.
A veure com em poden donar suport millor
• Identificar amb mi l'ajuda que necessite i com obtenir-la.
• Ajudeu-me a omplir la paperassa.
• Recordar que he de posar-me en contacte amb la Seguretat Social, Benestar Social, mútua, ajuntaments i associacions de Parkinson.
Recomanacions per als ocupadors ...
• Estic malalt i sóc competent.
• Ajudeu-me, ha d'organitzar el meu temps i espai de treball.
• Aneu al gra amb mi solucionant les meues dificultats: estic sent eficaç i necessite alguns ajustos.
• Per ajudar-me en les meues gestions, apreneu i escolteu dels que coneixen la meva malaltia.
... Per als metges laborals• Prenguen nota del que els neuròlegs diuen sobre mi, per avaluar com conservar la meua efectivitat.
Com ser compatibles?
El 73% dels que segueixen en activitat, la malaltia els comporta una reorganització de les seues posicions i una reducció de temps de treball.
Al final, el 42% de les persones que ja no estan en activitat és perquè, la malaltia ha tingut un impacte brutal en la seua vida professional, la jubilació anticipada, l'aplicació de la discapacitat ....
10ª - Per als que conviuen amb mi.
Vull mantenir la meua independència.
Però necessite ajuda.
Vull mantenir la meua independència ....
El 78% dels parkinsonians no sentim que necessitem un / a cuidador / a.
Volem seguir sent independents el major temps possible, sense menysprear que també puguen ajudar-nos .... L'equilibri no és fàcil de trobar.
Sempre dic el nom de la persona a la qual em dirigeix si vol ajudar-me. Vull seguir sent independent, però he d'admetre que necessite ajuda.
Ajudants ?, prefereix provar d'un en un. "No m'agrada el que fas en el meu lloc". Sé que no és fàcil per la meua dona que, al principi, creu que ... bé, el que impedeix que ho faci. De fet, la majoria dels meus familiars estan plens de bona voluntat, però les seues accions no són adequades per a la meua condició. Ara, davant algunes situacions difícils he d'explicar el que han de fer .... Per exemple en el cas d'obstruccions.
Sóc conscient que amb l'edat i el curs de la malaltia, la meua parella i jo, hem d'adaptar. Sera complicat i fins molt complicat. No la vull exhausta. Encara sóc capaç de fer moltes coses i no tinc necessitat de ser ajudat ....
I dedicar-me a conèixer-me millor
Fixe els meus límits a la gent que m'ajuda. Els explicaré el que necessite.Puc buscar atenció mèdica a la llar.
Explique la malaltia per dissipar la por a l'existència d'un gen familiar.
La meua malaltia requereix un seguiment, és més que una malaltia comuna. Per això he de tenir un seguiment periòdic i estar en mans expertes.
Per la meua part, intente no atribuir tot el que em passa a la malaltia, tot i que està ha ocasionat, indirectament, un canvi profund en la meua vida. La medicació incideix i molt en les meues actituds i caràcter. I per descomptat, les dificultats poden venir, també, per la meva personalitat.
A veure com em poden donar suport millor
Els metges han de detectar, també, quan necessitem ajuda.
Els ajudants han d'observar, no pensar, si no transmetre als metges el que observen.
No han de fer més que el que el pacient no pugua realitzar: Una especial atenció per evitar l'asfíxia per ofegament.
És possible que´l veges aclaparat, tens, trist ... Parla amb el metge, que, amb el temps, enviarà un psicòleg. Aquesta resposta ha demostrat ser molt beneficiosa.
Si cal, pots estudiar per Internet algun curs relacionat amb el suport a la família.
Assegureu-vos de prendre temps per a tú mateix: el seu ésser estimat pot estar, per un parell de dies, menys atès.
És del tot important participar en una Associació de Parkinson, allà els informaran, els ajudaran, els aconsellaran, al pacient i al cuidador, fins i tot oferint-li formació.
Pacient i cuidador han de saber, que el cuidador, ha de guarda moments per a ell.
.... I necessitare ajuda.
El IMPACTE DE LA MEUA MALALTIA EN RELACIÓ AMB LA FAMÍLIA.
Aquesta malaltia porta certes distàncies. Així, el 27% de les persones amb Parkinson senten que els ha acostat més al seu cònjuge.Mentre que el 23% diu que la malaltia ha causa un deteriorament en la seua relació.
Jo pertanyo a aquest 23%.
I aquestes seran les 10 claus, que òbviament seria interessant aprofundir, cada persona amb la seua situació, i en cadascuna d'elles.
