Les Claus (5ª i 6ª). Les Claus per entendre el meu Parkinson.

5ª - Fluctuacions.No sempre pots estar disposat per fer activitats. Recorda-!.

El 44% dels pacients de Parkinson ens veiem afectats per bloquejos i parades que es produeixen de manera imprevisible i molesta.

- Totes aquestes pastilles !.- ¿Segur que les necessitaràs ?.

Fins i tot amb el tractament, ningú pot predir la desaparició, l'atenuació o el moment en què es va a presentar. La presa de medicació, que a l'hora establerta, prenc de un glop, i que sens dubte atenuá, no garanteixen la frenada del meu cos. Mai sé com serà el dia.

Les fluctuacions són un fenomen molt estrany que s'amplifica per les emocions, l'alegria, l'ansietat. Estic en bona forma, i en qüestió de minuts, puc passar a tindre problemes importants, i enmig del desconeixement general.

Perquè s'entengui més fàcilment, és comparable a un interruptor a la ment.

En ON, sóc gairebé jo, en OFF, sóc com una estàtua rígida i gelada, o tremolo ... Això pot, en qualsevol moment i en qualsevol lloc, caure sobre mi.

No puc preveure res per a una data determinada.

Per als meus parents, per als que amb mi conviuen, no és fàcil entendre que és innecessari dir-me que faci un esforç, i més si estic en OFF, si fa un moment, fa deu minuts, que estava en ON, vaig fer un moviment que no em va suposar cap dificultat, com ara no puc moure res, ni un dit?.

El bloqueig es produeix quan levodopa ja no és eficaç en el meu cervell. El neuròleg va augmentar el nombre de preses i la dosi en la meva última cita. Tinc menys períodes OFF.

I dedicar-me a conèixer-me millor

• Respecte el criteri del neuròleg, en les hores que va establir el moment de les preses meus medicament. Mai ho deixo per més tard perquè no sé com estaré.
• Preveig i em preparo el dia anterior la meva bossa amb les dosis necessàries, no hi ha "pla B", només el pla pautat. 
• He comprovat que puc recarregar la dopamina amb una bona migdiada.

A veure com em poden donar suport millor.

• Recorda, les fluctuacions són part de la malaltia i no depenen de la meua voluntat.
 • Quan dic "vaig a anar", entén i comprèn que en el meu llenguatge, dic, "Jo anire, potser" perquè pugueu planejar una alternativa.
 • Davant d'un OFF, una aturada, tingueu empatia, desdramatizant, desviar la meua atenció cap a alguna cosa diferent i esperar ... o podeu unir-vos i cantar el ritme amb mi per la meua posada en moviment.

A veure com puc cuidar millor, jo mateix.

 • Quan em passa, em pregunto el que sento en el període ON i en el període OFF també. Així ho podre explicar. 
• Les injeccions ploma s'utilitzen per fer una parada de períodes més curts.
• Escollir el moment òptim per a una sessió de reeducació.

------------------------------

Les fluctuacions son especialment al fet que el cos ja no pot reservar la dopamina i hi ha més demanda del medicament. Al principi, els períodes OFF són més llargs, però amb el temps l'eficàcia del medicament disminueix, i les fluctuacions poden ser més greus i impredictibles. La discinèsia són moviments involuntaris, què com els períodes ON i OFF estan relacionades amb les variacions en l'estimulació dopaminèrgica i es presenten amb major freqüència quan la medicació dóna el seu ple efecte.

Període ON. Hi ha les bateries carregades.

• Em moc i camíne normalment.
• Parle correctament. 
• Tinc una certa autonomia.
• Tinc la cara relaxada. 
• Em sent bé.




Període OFF.  Estan les bateries descarregades.

• Discapacitat motora: la lentitud i el bloqueig.
• Parle amb dificultat i de forma monòtona.
• Gestos de la vida quotidiana realitzats amb dificultat o son impossibles. 
• Rigidesa dels músculs facials. Cara de pòquer.
• Incapacitat per reaccionar. 
• Crisi d'ansietat, tristesa, abatiment, impotència.


----------------------------------

6ª Clau - Les aparences. 
Compte amb les aparences. M'explico.

El 41% dels afectats declaren que la visió dels altres cap a ells ha canviat des de l'aparició de la malaltia.

A la vista dels altres pot ser molt dolorós, Sí, és veritat, he canviat, i ara toca prendre interès en conèixer i entendre el perquè d'aquest canvi. Cal conèixer la malaltia de Parkinson.! Aprèn a conèixer-me '

Quan la meua mà deixa de tremolar, o no tendeix a perdre l'equilibri i no camíne amb dificultat, a passos curts. ... En els pensaments dels altres es produeix un dubte. La causa es el desconeixement i falta d'interès en saber sobre el Parkinson. Aquest desconeixement porta a pensar si ... Sera comèdia ?. Quan detectes que algú creu que és comèdia i exageres, i aquest és proper, llavors el món se't cau a sobre.

L'aparença no és un reflex del que sóc i com estic.

Com em canso molt ràpid, de vegades sóc allà, per sense estar. Ells em parlen però jo sóc un "abonat" absent. El fet que dorc malament ajuda. Tinc insomni a la nit i em quedo adormit pel dia. Fins i tot a casa, la meua família li costa molt comprendre que a les 3 de la matinada no tingui son, i em dorc a les 12 del matí.

A mesura que la meua cara es congela, tothom pregunta si tinc mal de cap o si estic trist. De fet, les meues emocions no es reflecteixen a la cara i jo no ho sento. La comunicació és menys fàcil. La meua veu s'apaga. És probable que les primeres paraules de les meves frases em surtin lentes i davant aquesta lentitud els meus interlocutors intenten acabar per mi ... Això és molt molest per a mi.

Els clixés no són la realitat: jo puc participar plenament en la vida familiar i la vida social.

I dedicar-me a conèixer-me millor.

 • Quan les reaccions dels altres  m´exasperen, explico amb calma i sense agressivitat el que és la malaltia de Parkinson. 
• Calmo la meva emoció i el meu estrès sortint a passejar, fent fotografia, fent vídeo, o em concentre a l'ordinador escrivint o tractant el fotografiat o filmat. 

A veure com em poden donar suport millor

• Cal evitar que m´estresse. Deixeu-me trobar la calma o ajudeu-me tranquil • lament .... assegura't que sí vull. 
• Accepta el meu ritme durant el dia i no dubtes a oferir-me que comparteixa amb tu les teues activitats.
 • Això us pot semblar estúpid i que sembla absurd: tinc dificultats per passar una porta, però puc ballar. Aquest és un dels símptomes de la meva malaltia. ¡Preguntam !.
• No digueu que ho faig a propòsit, sóc jo qui pateix la malaltia.
 • Si me'n vaig a descansar, no és per escapar, és que ho necessite.
 • Déjam arribar fins al final les meues frases, fins i tot si tens pressa. Sóc capaç de respondre.

 • Anímam a realitzar exercicis de logopèdia: jo, potser crec que la meva veu és prou potent, i no és així, els exercicis m'ajudaran, i puc més, treballar la meva escriptura. 

• Anímam a fer exercicis físics i logopèdia, a la llar. 
• Avísam que redrece la meva postura, però per favor, fes-ho amb tacte.
 • La meva cara no somriu, però jo somric al meu cap.

Els altres em miren, he canviat:

 41% sentim un canvi en el tracte i la visió dels altres després d'assabentar-se que tenim la malaltia de Parkinson.
El 83% de les persones experimenten fatiga anormal. 
El 74% dorm malament a la nit.
El 74% somnolència al dia.

Els percentatges tan elevats en persones que pateixen aquests símptomes demostren que la qualitat de vida en relació als altres esta alterada.