La meua lluna de mel s'acaba.


 Fa 13 anys vaig rebre la notícia que pertanyia a un grup de persones que sense saber perquè havíem adquirit una malaltia crònica, la Malaltia de Parkinson. La segona malaltia mental, darrere de l'Alzheimer en nombre d'afectats, i que va en augment.

Celia Mateo Dominguez, una intel·ligent i bella catalana, després de 13 anys de Parkinson, també, aquesta setmana a la seua pagina de Facebook, expressava amb tota claredat les seves reflexions personals.

Quan llegia el text, tot coincidia amb la meua situació actual, portem 13 anys diagnosticats i la medicació ja comença a fallar cada quatre hores (final de dosi) el cos acusa la manca de la dopamina que es produeix en el cervell:

Diu Celia:

"... pensareu que estic submergida en una gran depressió i no és així, per sort és clar.

Jo continue en la batalla, i per tant intento manejar el meu tractament complint horaris, complir amb la dieta, aguantar i intentar aconseguir conviure amb el Parkinson i gaudint la vida i dels petits moments, però no deixo de reconèixer tot l'anterior !! !

I odi que em pregunten; que t'ha aportat la malaltia a la teva vida? , Havien de censurar-aquesta pregunta !!!

Ser sincera amb mi mateixa és el millor que m'ha passat a la vida.

Ara amb l'única esperança està en operar-me per tan sol tenir uns anys més de qualitat de vida .... per  a i per les persones que em volen i per el meu Marit que s'està comportant com mai hagués imaginat i de no avergonyir-me, acceptar i reconèixer les meves grans limitacions que són moltes, la meua dependència dels altres i no afectació dels que no s'acosten, no és tasca fàcil el que em queda.

Però des del meu ànim i animant als companys que esteu en la mateixa guerra. Vaig a continuar pensant que aquest patiment és innecessari i injust en la vida de cap persona.

Diuen que la vida és bella ......

Vos estime !!!"

En el meu cas s'ha acabat la meva "Lluna de Mel" amb la medicació. S'ha acabat el temps en què era suficient i feia efecte per estabilitzar i amansir al monstre.

Se com se sent i comprenc algunes afirmacions que escriu.

Avui desperte feliç i optimista. Dissabte va ser un dia de notícies i sorpreses bones. Amb els amics que vaig estar, van coincidir en l'opinió que estava molt bé.

Cal viure, conviure amb aquesta malaltia per creure el que un afectat compte. Cal viure la transformació, m'atreviria a dir, que és una cosa semblant al que explica en la seua novel·la Stewenson, L'estrany cas del doctor Jekyll i el senyor Hyde.

Quan he intentat incorporar-me, difícilment podia. Necessite  l'empenta de Zulay. I això que tinc practicat el "salt del tigre", per aixecar-me !!! ..

He posar els peus a terra. M`incorporat i no he pogut fer un pas i recorde el que Celia va escriure.

Aquest mal, del que la majoria desconeix tots els seus símptomes, associant només a una tremolor, a la tremolor, que no és, per cert, el símptoma més important, el mal esta molt més estès del que es creu. La incapacitat i la manca de recursos econòmics dels afectats, la manca de resposta de l'administració a les seues necessitats especifiques i el desconeixement i desemparament dels familiars, que reclouen al familiar, fan invisible la realitat. Som i serem molts mes en els propers anys. Mas del 50% acaben en una depressió, la pitjor situació a la qual es pot arribar.

En el meu cas són, perduda de l'equilibri, les caigudes, la lentitud decisòria (cognitiva), els moviments involuntaris, i els no menyspreables trastorns deguts als efectes secundaris de la medicació.

Passa inadvertit a qui em mira u observa, que la malaltia va progressant. Fins ara podia dissimular els estralls que aquest animal, que m`arrapa, mossega, tensa de manera horrorosa els meus intestins. Dissimular la meua desesperació quan doblega el meu cos i que en ocasions és com un puny que travessa el meu abdomen.

Les ordres de moviment de les cames, braços, mans, que tothom donem gairebé sense adonar-nos, en el meu cas no són ateses. Els músculs facials transformen la meva cara. Els meus ulls no es lubriquen. les parpelles s'alenteixen i apareix una coïssor que m'obliga a mantenir-los tancats. La meva parella s'acosta per donar-me un petó de bon dia, amb prou feines puc doblegar, envoltar amb els meus braços i insinuar amb els meus llavis un petó. 'Estic tes amor ". Quan malgrat el desig el  meu sexe no respon, o la urgència en orinar és tal que no hi ha temps a descordar el botó, deixant la petjada de la meua fallida arribada al WC. Quan veig que m`observen, que veuen els meus escarafalls i gesticulacions, i pense que semble un borratxo. Quan es repeteixen molts "quants" més ....

Pense en aquells que pateixen una malaltia amb mort segura. Aquestes altres malalties odioses i temibles.

No em puc queixar.

Inspiro, retinc l'aire en els meus pulmons, i espiro.

El monstre sembla que es retreu, els músculs s'afluixen lleument la terrible rigidesa i surto corrent com un posseït. Vull viure cada minut, he de lluitar com altres tants ho fan. I la vida, encara que sigui per una abraçada d'un segon, d'un petó, d'una carícia, és bella.

Ploro, rabió, desesperó. Em revolque. I quan em deixa anar, sempre trobo alguna cosa bell pel que viure.

La mort no existeix en el meu vocabulari. Tot i molts altres pesars que aquí no explicaré.

Benissa, setembre de 2019


_____________________________________________


Etapes de la Malaltia de Parkinson en l'Escala d'Hoehn i Yahr.


Etapa un: Símptomes només en un costat del cos.
Etapa 2: Símptomes en ambdós costats del cos. Sense deteriorament de l'equilibri.
Etapa 3: Deteriorament de l'equilibri. Malaltia lleu a moderada. Independent físicament.
Etapa 4: Incapacitat greu, però encara és capaç de caminar o estar dret sense ajuda.
Etapa 5: En cadira de rodes o al llit llevat que rebi ajuda.


Dues publicacions que et poden interessar:


EL LLIBRE BLANC DE L'PARKINSON A ESPANYA

Editat pel Reial Patronat sobre Discapacitat (Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat) Coedita: Federació Espanyola de Parkinson


La situació dels malalts afectats per la malaltia de Parkinson, les seves necessitats i les seves demandes.

Editat per el Ministeri d'Educació, Política Social i Esport Secretaria d'Estat de Política Social, Famílies i Atenció a la Dependència i la Discapacitat Institut de Majors i Serveis Socials (IMSERSO)

Comentaris