Els moviments es veuen obstaculitzats per les barreres visibles i invisibles.Anímame.
El 85% de les persones amb la malaltia de Parkinson presenten una sensació de rigidesa que ens bloqueja brutalment i el 64% pateix de tremolors.
Jo sento com va venint la rigidesa, sento que certes parts del meu cos es van anquilosant, fins a quedar completament rígides. Esta experiència és particularment dolorosa. En el meu cas la rigidesa de la paret abdominal podria compararse al fet que m'hagués posat una cota de malla o un cinturó molt atapeït.
Una altra és la rigidesa facial, la rigidesa en els 43 músculs de la cara. Podem imaginar un dia d'aire tallant de la serra donant-li a la nostra cara ?. Quina sensació tenim ?. Una cara rígida, congelada. Esta és la meua cara de pòquer, sense expressió o expressió rara, desencaixada, seriosa, incapaç d'esbossar un somriure per a una foto. O una cara que no expressa dolor, no transmet aquest dolor que jo sent.
En poques ocasions he quedat bloquejat o frenat al carrer. M´afecta molt l'aglomeració de gent.
Llavors, sí, sento que després de cada parada, per la nova arrencada, les meues cames no responen immediatament, els meus peus estan enganxats a terra. El meu cos es converteix en una presó.
Afortunadament, la majoria de les vegades camine normalment, segons les hores del dia, les èpoques de l'any, si he dormit bé. Hi ha amics que arrosseguen els peus i altres se'ls confon amb un borratxo. En algun moment he sentit aquest vaivé, o desequilibri típic d'un borratxo.
Fa temps vaig decidir que havia de comprendre millor els canvis en el meu cos, observar com l´encaren els meus amics i coneguts amb Parkinson. He de comprendre la dinàmica erràtica, no puc domesticar-lo, aquí no hi ha ensenyaments de passos de ball.
Em sento com un guerrer que planeja anticipadament la batalla. Jo adopto estratègies per guanyar una baralla. Per superar les dificultats que el meu propi cos em posa cada dia i sense previ avís.
I dedicar-me a conèixer-me millor
• Fer taules d'exercicis físics regularment, entrenament amb peses, ciclisme, caminar, donant-me temps.
• Quan estic lluitant per caminar normal, per què no donar-me suport amb un bastó ?.
• Escric en majúscules, procurant no fer la redacció d'una tirada. Començo a practicar, també, per a prendre notes: el dictàfon.
• Millor sabates sense cordons, i samarretes en lloc de camises, a més em rejoveneixen.
• Recordar y prendrer a temps el tractament. Vigila que no se m'oblide.
• Els medicaments tenen efectes secundaris en els meus somni. Hi ha períodes que puc tenir pertorbació el son. Si això es manté i et desperte constantment, canvia de habitació fins que el meu somni recupera la seua regularidad.
Persistir, amb el millor tractar-me
• Em demane a mi i també al meu entorn, que presten atenció a les meus peculiaritats.
• Prenc nota de cada nova senyal, seguint el consell del meu Neuròleg, i així poder donar compte del meu tractament regular i els meus símptomes.
A veure com puc cuidar-me millor, jo mateix.
• Si em prenc amb humor els entrebancs que van sortint, contribuira a millorar les meues condicions.
• Tot anira millor si he descansat, he dormit i he pres la meua medicació, tot a l'hora establerta.
• En les meues lleus aturades, ajudeu-me a arrencar, posa un esquer davant. No m´arrastres, oferexime teu braç.
• Ajudeu-me a vestir-me, o amb el menjar, si t'ho demane ... Només si no funciono: Assegura't primer que vull.
• No em pressiones, no dones presses, això produeix en mi, tensió = aturada.
• Quan em prestes el teu suport, no llencis de mi. Recorda, tinc els peus enganxats a terra, em podria caure. 'Suavitat davant tot !.
4ª Clau - Els tractaments.
Tinc un tractament específic .... que em prescriu el meu neuròleg.
Afortunadament, hi ha medicaments per compensar el meu dèficit de dopamina. Altres per millorar el resultat final o per corregir diversos trastorns. Tots aquests fàrmacs són eficaços per millorar la imatge de la meva malaltia, que és molt complexa ... però no la curen.
Els tractaments dopaminèrgics serveixen per compensar, de la forma més continuada possible, la dopamina que falta.
- Altres en forma de comprimits o pegats transdèrmics (agonistes dopaminèrgics).
- En injeccions cutànies (apomorfina).
- En perfusió continua (l'apomorfina subcutània i intra intestinal a la L-dopa).
La cirurgia: l'Estimulació Cerebral Profunda, que està reservada aproximadament al 10% dels pacients.
Aquestes diverses teràpies actuen sobre els trastorns motors: lentitud, rigidesa, tremolor, però no tenen efecte sobre la postura, la veu, sistema urinari i problemes digestius, les dificultats de concentració i la depressió ...
Els principals efectes secundaris: Els tractaments dopaminèrgics tenen efectes no desitjats en funció de la seva categoria. Els més comuns són nàusees, somnolència, l'addicció, disfuncions sexuals, al·lucinacions. El neuròleg amb les meues explicacions trobará el millor equilibri entre el benefici i el risc: una dosi adequada del fàrmac fa que sigui possible limitar els efectes adversos.
I dedicar-me a conèixer-me millor.
• Prenc nota de tots els canvis des de l'última visita a l'Neuròleg, en concret davant un nou tractament o modificació de l'anterior.
• Informe al neuròleg dels signes i comportaments inusuals que puguin aparèixer.
• Respecte la prescripció amb precisió.
• He de evitar els salts de dosi amb els dopaminèrgics, segueixo les ordres del Neuròleg.
• Realitze exercici físic en la mesura de les meues possibilitats.
A veure com em poden donar suport millor.
• Recordam que porti les meves medicines, si veus que se m'oblida.
• Els medicaments tenen efectes secundaris en el meu somni i, durant un temps pot ser que pertorbi el teu somni. Si això et molesta, no dubtis a canviar d'habitació fins que el meu somni recuperi la seva normalitat.
A veure com puc cuidar millor, jo mateix.
• Em demano a mi i als del meu entorn que presten més atenció als meus particularitats.
• Aténc els consells del meu metge per tractar les meues particu- laritats.
-----------------------------------------
Tinc la sort de tenir un neuròleg expert que coneix els tractaments i sobretot em coneix a mi. Tinc programades visites regulars, on pactem si cal modular la medicació.
Em preocupa l'efectivitat 100% dels genèrics.
Respectar la medicació pautada i els horaris és una condició pe la seva eficàcia.Caminar és l'exercici més fàcil i més efectiu, sense haver de participar cap professional. Tracte d'anar a caminar cada dia.
De moment no cal la intervenció d'un logopeda, per tal d'educar la meua parla. No obstant això realitzo exercicis bàsics de manteniment.
L'activitat física és un element clau del tractament de rehabilitació. I és aconsellable acudir a les associacions d'afectats, on es realitzen activitats i exercicis que s'adapten a les diferents etapes de les habilitats motores i la malaltia de cada persona. Els objectius són: recuperar la mobilitat de l'autonomia, la independència i, finalment, potser, retardar la velocitat de l'evolució de la malaltia.
Caminar és la més simple de les activitats i és molt important!
