Les Claus (7ª i 8ª). Les Claus per entendre el meu Parkinson.

7ª – Concentracio.

Em costa concentrar-me.

El 66% dels malalts tenim problemes a mantidre la concentració, però tenim tot el coneixement.

Llegir, veure televisió, seguir una conversa, assistir a una conferència, m'agrada molt, però em cansa ràpidament.

Com el meu cos, els meus pensaments també semblen tindre de tant en tant una velocitat de ralentí.

És molt preocupant que es manifeste d'improvís i no pugues ni amb les coses més senzilles. Per exemple: em vaig decidir, un cap de setmana, per fi, a classificar tots els documents en carpetes amb funda de plàstic. Jo sempre he estat molt organitzat. Va ser impossible realitzar-lo. No vaig poder concentrar-me, tenia una altra idea fixa que bloquejava la meva atenció. Aixi, de vegades, és difícil prendre decisions.

Dubto menys en demanar un plat concret de menjar i que encara está per cuinar, que en triar entre cinc plats ja cuinats.Em costa molt fer diverses coses alhora. Necessito molta més concentració per seguir una conversa. He de raonar més i agafar-me el meu temps.

És com si el camí per accedir a les meves idees si hagués tornat més difícil de seguir. 

Tracte de trobar solucions a aquests problemes.

I dedicar-me a conèixer-me millor

• Jo prefereixo entorns silenciosos que afavoreixen la meva concentració.
• Si perdo una idea, no la busco a qualsevol preu. Espero.
• No abandone davant d'una dificultat, si cal sol·licite i accepte ajuda.
• El que faig no ho faig d'una vegada. Faig pauses ... això permet que el meu "sistema atencional" pugua descansar.
• Evito el fosc, dolent i pessimista.

A veure com em poden donar suport millor

• No et impacientes, fa que s'agreuge la situació.

• Planificar el dia a dia, les sortides o viatges, fins al més mínim detall,

• Vaig a acabar les coses abans de començar una de nova

• Les meues facultats mentals estan intactes, necessito temps.

• Distreu la meva atenció si em congelo en una idea fixa.

• No em facis fer dues coses alhora, això va en contra que sigua productiu.

• Educar aquells que estan al meu voltant, que no s'ha d'imposar, ha de raonar.

• Ajudeu-me a posar en execució les decisions.

A veure com puc cuidar-me millor, jo mateix.

• Si estigués treballant, hauria de pactar un horari i organització d'acord al meu estat i tractament.

--------------------------------------

8ª - El hiperemotivitat. 

Sóc molt emocional.

El 58% de les persones tocades pel Parkinson diuen patir molta ansietat. El que es veu en exterior també es reflecteix a l'interior: les fluctuacions afecten també a la moral.

Després del xoc del diagnòstic, cal dominar la idea mateixa de la malaltia. Tenia espurnes d'angoixa, la por al futur: què passarà ?. Ja no vaig a treballar ?. Com viurem ?. Amb el temps, tinc més confiança, ja que vaig aprendre a conèixer i conèixr-me millor amb la malaltia.

Amb la malaltia s'amplifica les meves emocions i el meu estrès, que, al seu torn, amplifiquen alguns dels símptomes, com ara, tremolors o bloquejos. Afortunadament el tractament en calma tot una mica .... És molt estrany, veig que l'emoció, l'alegria, la tristesa em pot aclaparar. 

La L-dopa exacerba la sensibilitat i potser és també l'origen de la meua creativitat.

No obstant això, la fatiga excessiva, el dolor, les fluctuacions afecten la moral. I de vegades no vull res, no valc res .... "La manca de dopamina", va dir el metge.

Però com faig, com puc explicar aquestes reaccions als del meu entorn que em puguen entendre.

I dedicar-me a conèixer-me millor

• Fer teràpia de relaxació cada dia m´ajuda. 
• Si practique activitats físiques adaptades en la meua situació, serà molt bo per a la moral i per a les neurones. Participar amb la meua experiència en grups de discussió.
 • Parlar amb el meu metge per als tractaments antidepressius. La medicació es pren de forma progressiva: l'important és que prengui les dosis així, i que respecte la recepta.

A veure com em poden donar suport millor

• Si tu m'entens millor, jo vaig a millorar.
• No t'espantes: Avui estic de baixada, demà estaré millor i ho faré.
• Evitar-me situacions d'estrès o tranquil·litzar-me.
• Ofereix-me activitats per fer en grup.
• Explicar als que m'envolten mevua malaltia perquè m'ajude a mantindre els vincles.
• És possible que necessite veure un psicòleg, això no és rao de risa, m'ajuda més bé la teva comprensió.
• No arribes tard, no t'oblides que sóc sensible als nouvinguts o i si tardes, augmentaràs el meu estrès.

Vixca la Puríssima Xiqueta !!!.

Felipe Ribes "Caixa", Miguel i Gabriel Mas "Xest",, Antonio Ibañez "Marro" i Juanito "El Dependent".
Al Brasil.

Este serà el “crit” que durant aquest cap de setmana s'escoltara repetides vegades:

- A l'interior de l'edifici on els benisseros van entronitzar a la seua patrona.
- En determinats moments, en els carrers de Benissa.

Les festeres/ers molt periposats, somrients, orgullosos, i presumits, desfilaran pels carrers acompanyats per la música d'alguna agrupació musical, o de l'agrupació de Benissa.

La gent, atenta, intentara descobrir, sota els vestits festius i els maquillatges lluents, a un fester familiar o amic. O simplement admirar els treballs de les modistes i esteticienes.

Els polítics, encara que està per veure, escenificaran l'estat actual l´interès pels seus paisans. La desunió, la de cadascun pel seu costat, la de l'interès partidista, i en algun cas, l'interès propi.

Gabriel, Pedro, Miguel i Fina Mas

Alguns benisseros domiciliats fora de Benissa, aprofitaran el dia i es reuniran amb els quals tot l'any viuen ací. Després de la “mascleta” del diumenge 24, es reuniran entorn d'una taula i donaran conter d'una paella o qualsevol altre menjar, que uns pocs cuinaran aqueix dia. Uns altres aniran de restaurant. És festa, i és festa per a tots.

Alguns li donaran una fullejada al “Llibre de Festes”. Cercaran reconèixer en les fotos als festers. Veuran el programa de festes. Admiraran l'enquadernació, la qualitat de les fotografies, els articles d'alguns paisans i trobaran a faltar els de uns altres.

Un preocupant sopor els envairà, per la beguda i l'abundant menjar, i els causara un lleuger neguit: “A veure si ara no vaig a poder anar a la processó”.

Per un dia, quasi tots, o millor dit tots, s'ompliran la boca de “Purissima Xiqueta”. Durant la resta de l'any, quasi ningú s'acordara o visitara un moment a la qual segons l'himne és la seua Mare, Reina i Patrona.

La processó, una vegada passat el preocupant empatx, els servirà alguns per a dissoldre-ho, uns altres per a comentar, xismorrejar, negociar i explicar algun acudit.

Els festers s'alternaran en l'arrossegament del carro que porta a la Senyora, i en algun moment la carregaran per a sortejar algun carrer complicat.

Les clavarieses (festeres), no sé si s'usa ja aqueix títol, lluiran el seu vestit negre i mantilla.

Teresa i Arthur

Tant ells, com elles, al final de les festes, es tiraran dels cabells. El desemborsament econòmic haurà sigut d'antologia. Vestits, menjars, fotografies, joies, etc.

El dia 24, jo estaré amb els meus, els de tota la meua vida, els meus pares i germans. Ens reunirem al voltant d'una taula, apostarem quants seran els canelons de la meua mare que assaborira cadascun. Però succeirà alguna cosa extraordinaria. La novetat serà que hi haurà en la taula dues persones que fa 40 anys visqueren amb nosaltres uns mesos.

Arthur i Teresa, estaran presents en la Puríssima 2016, recordant aquells temps i derrere les arrels i dels passos del perenne añorador de la seua Benissa. El seu pare, el meu tio, Gabriel Mas Santacreu.

Bones festes.

Jaime i Miquel Ibañez, Teresa Mas, Arthur Santacreu, Teresa Mas Merino, Vicent Ibañez Mas a Calp al 1965

Les Claus (5ª i 6ª). Les Claus per entendre el meu Parkinson.

5ª - Fluctuacions.No sempre pots estar disposat per fer activitats. Recorda-!.

El 44% dels pacients de Parkinson ens veiem afectats per bloquejos i parades que es produeixen de manera imprevisible i molesta.

- Totes aquestes pastilles !.- ¿Segur que les necessitaràs ?.

Fins i tot amb el tractament, ningú pot predir la desaparició, l'atenuació o el moment en què es va a presentar. La presa de medicació, que a l'hora establerta, prenc de un glop, i que sens dubte atenuá, no garanteixen la frenada del meu cos. Mai sé com serà el dia.

Les fluctuacions són un fenomen molt estrany que s'amplifica per les emocions, l'alegria, l'ansietat. Estic en bona forma, i en qüestió de minuts, puc passar a tindre problemes importants, i enmig del desconeixement general.

Perquè s'entengui més fàcilment, és comparable a un interruptor a la ment.

En ON, sóc gairebé jo, en OFF, sóc com una estàtua rígida i gelada, o tremolo ... Això pot, en qualsevol moment i en qualsevol lloc, caure sobre mi.

No puc preveure res per a una data determinada.

Per als meus parents, per als que amb mi conviuen, no és fàcil entendre que és innecessari dir-me que faci un esforç, i més si estic en OFF, si fa un moment, fa deu minuts, que estava en ON, vaig fer un moviment que no em va suposar cap dificultat, com ara no puc moure res, ni un dit?.

El bloqueig es produeix quan levodopa ja no és eficaç en el meu cervell. El neuròleg va augmentar el nombre de preses i la dosi en la meva última cita. Tinc menys períodes OFF.

I dedicar-me a conèixer-me millor

• Respecte el criteri del neuròleg, en les hores que va establir el moment de les preses meus medicament. Mai ho deixo per més tard perquè no sé com estaré.
• Preveig i em preparo el dia anterior la meva bossa amb les dosis necessàries, no hi ha "pla B", només el pla pautat. 
• He comprovat que puc recarregar la dopamina amb una bona migdiada.

A veure com em poden donar suport millor.

• Recorda, les fluctuacions són part de la malaltia i no depenen de la meua voluntat.
 • Quan dic "vaig a anar", entén i comprèn que en el meu llenguatge, dic, "Jo anire, potser" perquè pugueu planejar una alternativa.
 • Davant d'un OFF, una aturada, tingueu empatia, desdramatizant, desviar la meua atenció cap a alguna cosa diferent i esperar ... o podeu unir-vos i cantar el ritme amb mi per la meua posada en moviment.

A veure com puc cuidar millor, jo mateix.

 • Quan em passa, em pregunto el que sento en el període ON i en el període OFF també. Així ho podre explicar. 
• Les injeccions ploma s'utilitzen per fer una parada de períodes més curts.
• Escollir el moment òptim per a una sessió de reeducació.

------------------------------

Les fluctuacions son especialment al fet que el cos ja no pot reservar la dopamina i hi ha més demanda del medicament. Al principi, els períodes OFF són més llargs, però amb el temps l'eficàcia del medicament disminueix, i les fluctuacions poden ser més greus i impredictibles. La discinèsia són moviments involuntaris, què com els períodes ON i OFF estan relacionades amb les variacions en l'estimulació dopaminèrgica i es presenten amb major freqüència quan la medicació dóna el seu ple efecte.

Període ON. Hi ha les bateries carregades.

• Em moc i camíne normalment.
• Parle correctament. 
• Tinc una certa autonomia.
• Tinc la cara relaxada. 
• Em sent bé.




Període OFF.  Estan les bateries descarregades.

• Discapacitat motora: la lentitud i el bloqueig.
• Parle amb dificultat i de forma monòtona.
• Gestos de la vida quotidiana realitzats amb dificultat o son impossibles. 
• Rigidesa dels músculs facials. Cara de pòquer.
• Incapacitat per reaccionar. 
• Crisi d'ansietat, tristesa, abatiment, impotència.


----------------------------------

6ª Clau - Les aparences. 
Compte amb les aparences. M'explico.

El 41% dels afectats declaren que la visió dels altres cap a ells ha canviat des de l'aparició de la malaltia.

A la vista dels altres pot ser molt dolorós, Sí, és veritat, he canviat, i ara toca prendre interès en conèixer i entendre el perquè d'aquest canvi. Cal conèixer la malaltia de Parkinson.! Aprèn a conèixer-me '

Quan la meua mà deixa de tremolar, o no tendeix a perdre l'equilibri i no camíne amb dificultat, a passos curts. ... En els pensaments dels altres es produeix un dubte. La causa es el desconeixement i falta d'interès en saber sobre el Parkinson. Aquest desconeixement porta a pensar si ... Sera comèdia ?. Quan detectes que algú creu que és comèdia i exageres, i aquest és proper, llavors el món se't cau a sobre.

L'aparença no és un reflex del que sóc i com estic.

Com em canso molt ràpid, de vegades sóc allà, per sense estar. Ells em parlen però jo sóc un "abonat" absent. El fet que dorc malament ajuda. Tinc insomni a la nit i em quedo adormit pel dia. Fins i tot a casa, la meua família li costa molt comprendre que a les 3 de la matinada no tingui son, i em dorc a les 12 del matí.

A mesura que la meua cara es congela, tothom pregunta si tinc mal de cap o si estic trist. De fet, les meues emocions no es reflecteixen a la cara i jo no ho sento. La comunicació és menys fàcil. La meua veu s'apaga. És probable que les primeres paraules de les meves frases em surtin lentes i davant aquesta lentitud els meus interlocutors intenten acabar per mi ... Això és molt molest per a mi.

Els clixés no són la realitat: jo puc participar plenament en la vida familiar i la vida social.

I dedicar-me a conèixer-me millor.

 • Quan les reaccions dels altres  m´exasperen, explico amb calma i sense agressivitat el que és la malaltia de Parkinson. 
• Calmo la meva emoció i el meu estrès sortint a passejar, fent fotografia, fent vídeo, o em concentre a l'ordinador escrivint o tractant el fotografiat o filmat. 

A veure com em poden donar suport millor

• Cal evitar que m´estresse. Deixeu-me trobar la calma o ajudeu-me tranquil • lament .... assegura't que sí vull. 
• Accepta el meu ritme durant el dia i no dubtes a oferir-me que comparteixa amb tu les teues activitats.
 • Això us pot semblar estúpid i que sembla absurd: tinc dificultats per passar una porta, però puc ballar. Aquest és un dels símptomes de la meva malaltia. ¡Preguntam !.
• No digueu que ho faig a propòsit, sóc jo qui pateix la malaltia.
 • Si me'n vaig a descansar, no és per escapar, és que ho necessite.
 • Déjam arribar fins al final les meues frases, fins i tot si tens pressa. Sóc capaç de respondre.

 • Anímam a realitzar exercicis de logopèdia: jo, potser crec que la meva veu és prou potent, i no és així, els exercicis m'ajudaran, i puc més, treballar la meva escriptura. 

• Anímam a fer exercicis físics i logopèdia, a la llar. 
• Avísam que redrece la meva postura, però per favor, fes-ho amb tacte.
 • La meva cara no somriu, però jo somric al meu cap.

Els altres em miren, he canviat:

 41% sentim un canvi en el tracte i la visió dels altres després d'assabentar-se que tenim la malaltia de Parkinson.
El 83% de les persones experimenten fatiga anormal. 
El 74% dorm malament a la nit.
El 74% somnolència al dia.

Els percentatges tan elevats en persones que pateixen aquests símptomes demostren que la qualitat de vida en relació als altres esta alterada.

DIA 11 D´ABRIL - DIA MUNDIAL DE PARKINSON

 ELS NUMEROS DEL PARKINSON

En 2005 érem 4 milions d'afectats

En 2030 serem 9 milions

12 patologies intervénen per a diagnosticar-ho

10 de cada 1000 persones té Parkinson

Un 5-10% són menors de 40 anys

180.000 espanyols pateixen Parkinson

1 de cada 1.000 desconeix que té Parkinson

73% de persones en edat laboral ha de reduir horaris

42% de persones ha de cessar en el treball per invalidesa

23% s'estima que comporta una degradació en la relació familiar

Símptomes més comuns que experimenten els afectats:

50% depressió

58% ansietat excessiva

53% Apatia

83% Fatiga anormal o excessiva

74 % alteració del somni nocturn

74% somnolència

58% dificultat en la parla

74% dolors

84% Lentitud


85% Rigidesa

50% Moviments incontrolats

54% retracció muscular

79% dificultat a escriure

64 % tremolor

56% perdudes equilibri

69% enrampades

Les Claus (3ª i 4ª). Les Claus per entendre el meu Parkinson.

3r Clau - El Moviment
Els moviments es veuen obstaculitzats per les barreres visibles i invisibles.Anímame.
 
 El 85% de les persones amb la malaltia de Parkinson presenten una sensació de rigidesa que ens bloqueja brutalment i el 64% pateix de tremolors.

Jo sento com va venint la rigidesa, sento que certes parts del meu cos es van anquilosant, fins a quedar completament rígides. Esta experiència és particularment dolorosa. En el meu cas la rigidesa de la paret abdominal podria compararse  al fet que m'hagués posat una cota de malla o un cinturó molt atapeït.

Una altra és la rigidesa facial,  la rigidesa en els 43 músculs de la cara. Podem imaginar un dia d'aire tallant de la serra donant-li a la nostra cara ?. Quina sensació tenim ?. Una cara rígida, congelada. Esta és la meua cara de pòquer, sense expressió o expressió rara, desencaixada, seriosa, incapaç d'esbossar un somriure per a una foto. O una cara que no expressa dolor, no transmet aquest dolor que jo sent.

En aquestes condicions, uns pregunten, què et passa?, i els altres em diuen "posa bona cara". Llavors amb una dissimulo escandalós em faig invisible i m'aïllo.

En poques ocasions he quedat bloquejat o frenat al carrer. M´afecta molt l'aglomeració de gent. 
Llavors, sí, sento que després de cada parada, per la nova arrencada, les meues cames no responen immediatament, els meus peus estan enganxats a terra. El meu cos es converteix en una presó.

Afortunadament, la majoria de les vegades camine normalment, segons les hores del dia, les èpoques de l'any, si he dormit bé. Hi ha amics que arrosseguen els peus i altres se'ls confon amb un borratxo. En algun moment he sentit aquest vaivé, o desequilibri típic d'un borratxo.

Fa temps vaig decidir que havia de comprendre millor els canvis en el meu cos, observar com l´encaren els meus amics i coneguts amb Parkinson. He de comprendre la dinàmica erràtica, no puc domesticar-lo, aquí no hi ha ensenyaments de passos de ball.

Em sento com un guerrer que planeja anticipadament la batalla. Jo adopto estratègies per guanyar una baralla. Per superar les dificultats que el meu propi cos em posa cada dia i sense previ avís.

I dedicar-me a conèixer-me millor

• Fer taules d'exercicis físics regularment, entrenament amb peses, ciclisme, caminar, donant-me temps.
• Quan estic lluitant per caminar normal, per què no donar-me suport amb un bastó ?. 
• Escric en majúscules, procurant no fer la redacció d'una tirada. Començo a practicar, també, per a prendre notes: el dictàfon.
• Millor sabates sense cordons, i samarretes en lloc de camises, a més em rejoveneixen. 

A veure com em poden donar suport millor.

• Recordar y prendrer a temps el tractament. Vigila que no se m'oblide.
• Els medicaments tenen efectes secundaris en els meus somni. Hi ha períodes que puc tenir pertorbació el son. Si això es manté i et desperte constantment, canvia de habitació fins que el meu somni recupera la seua regularidad. 

Persistir, amb el millor tractar-me

 • Em demane a mi i també al meu entorn, que presten atenció a les meus peculiaritats.
 • Prenc nota de cada nova senyal, seguint el consell del meu Neuròleg, i així poder donar compte del meu tractament regular i els meus símptomes.

A veure com puc cuidar-me millor, jo mateix.

  • Si em prenc amb humor els entrebancs que van sortint, contribuira a millorar les meues condicions.
 • Tot anira millor si he descansat, he dormit i he pres la meua medicació, tot a l'hora establerta.
 • En les meues lleus aturades, ajudeu-me a arrencar, posa un esquer davant. No m´arrastres, oferexime teu braç. 
• Ajudeu-me a vestir-me, o amb el menjar, si t'ho demane ... Només si no funciono: Assegura't primer que vull.
• No em pressiones, no dones presses, això produeix en mi, tensió = aturada. 
• Quan em prestes el teu suport, no llencis de mi. Recorda, tinc els peus enganxats a terra, em podria caure. 'Suavitat davant tot !. 


4ª Clau - Els tractaments.
Tinc un tractament específic .... que em prescriu el meu neuròleg.

Del 98% de les persones malaltes que prenen els medicaments antiparkinsonians, més del 50% declaren patir o haver patit efectes secundaris. I jo els pateixo o he patit. 

Afortunadament, hi ha medicaments per compensar el meu dèficit de dopamina. Altres per millorar el resultat final o per corregir diversos trastorns. Tots aquests fàrmacs són eficaços per millorar la imatge de la meva malaltia, que és molt complexa ... però no la curen. 

Els tractaments dopaminèrgics serveixen per compensar, de la forma més continuada possible, la dopamina que falta.

- En forma de comprimits solubles, els comprimits o càpsules per empassar (L-Dopa). 
- Altres en forma de comprimits o pegats transdèrmics (agonistes dopaminèrgics).
- En injeccions cutànies (apomorfina). 
- En perfusió continua (l'apomorfina subcutània i intra intestinal a la L-dopa).
  La cirurgia: l'Estimulació Cerebral Profunda, que està reservada aproximadament al 10% dels pacients. 

Aquestes diverses teràpies actuen sobre els trastorns motors: lentitud, rigidesa, tremolor, però no tenen efecte sobre la postura, la veu, sistema urinari i problemes digestius, les dificultats de concentració i la depressió ... 

Els principals efectes secundaris: Els tractaments dopaminèrgics tenen efectes no desitjats en funció de la seva categoria. Els més comuns són nàusees, somnolència, l'addicció, disfuncions sexuals, al·lucinacions. El neuròleg amb les meues explicacions trobará el millor equilibri entre el benefici i el risc: una dosi adequada del fàrmac fa que sigui possible limitar els efectes adversos.

I dedicar-me a conèixer-me millor.

• Parle amb el meu Neuròleg sense tabús i desinhibidament dels símptomes que em molesten o són anormals. 
• Prenc nota de tots els canvis des de l'última visita a l'Neuròleg, en concret davant un nou tractament o modificació de l'anterior. 
• Informe al neuròleg dels signes i comportaments inusuals que puguin aparèixer.
• Respecte la prescripció amb precisió.
• He de evitar els salts de dosi amb els dopaminèrgics, segueixo les ordres del Neuròleg.
• Realitze exercici físic en la mesura de les meues possibilitats.  

A veure com em poden donar suport millor.

• Recordam que porti les meves medicines, si veus que se m'oblida.
• Els medicaments tenen efectes secundaris en el meu somni i, durant un temps pot ser que pertorbi el teu somni. Si això et molesta, no dubtis a canviar d'habitació fins que el meu somni recuperi la seva normalitat.

A veure com puc cuidar millor, jo mateix.

 • Em demano a mi i als del meu entorn que presten més atenció als meus particularitats.
 • Aténc els consells del meu metge per tractar les meues particu- laritats.

-----------------------------------------

Tinc la sort de tenir un neuròleg expert que coneix els tractaments i sobretot em coneix a mi. Tinc programades visites regulars, on pactem si cal modular la medicació.

Em preocupa l'efectivitat 100% dels genèrics.

Respectar la medicació pautada i els horaris és una condició pe la seva eficàcia.

Caminar és l'exercici més fàcil i més efectiu, sense haver de participar cap professional. Tracte d'anar a caminar cada dia.

De moment no cal la intervenció d'un logopeda, per tal d'educar la meua parla. No obstant això realitzo exercicis bàsics de manteniment.

L'activitat física és un element clau del tractament de rehabilitació. I és aconsellable acudir a les associacions d'afectats, on es realitzen activitats i exercicis que s'adapten a les diferents etapes de les habilitats motores i la malaltia de cada persona. Els objectius són: recuperar la mobilitat de l'autonomia, la independència i, finalment, potser, retardar la velocitat de l'evolució de la malaltia.

Caminar és la més simple de les activitats i és molt important!