«Gràcies a la llibertat d'expressió avui és possible dir que un governant és un inútil, sense que ens passi res. Al governant tampoc ».

Jaume Perich (1941-1995). Escriptor i humorista

dijous, 2 de juny del 2016

15 de juny, Dia Mundial Contra el Maltractament d'Ancians.


La entrada
Per a respirar

"Com em tractaras quan depenga de tu, veient com em tractes ara."
La vida ens depara, si hi ha salut, el pas per diferents estadis que ens porten, indefectiblement al deteriorament i la mort.

El cercle es va obrir amb un pelaet, vulnerable i dependent. Generalment estimat i esperat. No entraré en altres supòstos.

No sabia que existia el dia mundial contra "el maltractament a la gent gran", encara que no m'estranya. Hi ha tants dies mundials, que ja crec s'ha perdut el compte de quant toca cada dia,  i que cal fer aquest dia per despertar de la indiferència de tanta saturació

La diferència entre un nen i un ancià, a més de l'edat, és que el nen ho té tot per aprendre i l'ancià ho té tot après, i sent els maltractaments roins en ambdós casos, en la gent gran causa un estrès afegit.

En la comparació entre ancià i nen, només em refereixo al fet que, és més satisfactòria una gràcia d'un nen que una queixa d'un vell. Una caca d'un nen, que un cacó d'un vell.


En aquests temps en què realitze tasques de cuidador, ja que la natura ha volgut que els meus pares tinguessen una vida longeva i fins fa ben poc independent, reflexiono sobre el poc que sabem de la indubtable existència del maltractament a majors dependents. Considerant com a maltractament l'explotació de la capacitat de treball a la llar, la destitució familiar entesa com hostilitat a la família, el desarrelament en haver de rotar per les cases dels fills i / o institucions de manera forçosa, l'explotació econòmica, l'abandonament quan els familiars es desentenen de les necessitats de la gent gran, i la manca de capacitació dels cuidadors no professionals aguditzada en cas d'ancians que pateixen demència.

Esta de proves
El despatx
Els ancians requereixen nombroses cures i aquests, en moltes ocasions, no ajuden en això. A vegades excedeixen la capacitat familiar per assumir-los. Aixo  pot agreujar encara més la situació si hi ha algun cas amb una història prèvia de violència familiar. O l'entorn familiar que assumeix la seva cuidanza té una pertorbació deguda a altres causes.

Els cuidadors es frustren per la responsabilitat que assumeixen en el paper de tenir cura, i en ocasions arriben a la pèrdua de control de la situació, presentant-signes d'estrès. Els canvis d'estil de vida i les interferències que experimenten, o els canvis inesperats en les seues aspiracions o expectatives socials, personals i laborals. Si a tot això sumem l'escassetat de suport familiar i / o social per descarregar pes i responsabilitat, i tenim problemes econòmics afegits, el resultat pot ser dramàtic.

Trist és arribar a extrems d'abandonament conscient. En aquests casos no tenen perdó, ja que l'abandonat, en el seu moment van dependre, en general fins als 18 anys. Ara, fins als 30 encara estan depenent

Cuidar una persona gran, en l'ocàs de la vida. Observar que el deteriorament és evident i que avança cada dia. Que no pots parar aquest carro sense fre. Veure l'estrès que produeix veure estressat al familiar, conscient del seu estat, tot això, cal viure-ho per entendre-ho.

Avui ho entenc.



Aci una foto de les vistes relaxants.
Dins de  res, em classificaran com ancià, i com tots, encara que en el meu cas serà difícil, espere que les noves generacions entenguen que ells van viure gràcies a aquests que ara caguen i pixen en un bolquer, amb una vergonya suprema. Els van haver de fer les mateixes accions. 

Bolquers, farinetes, mocs, baves, caques, pipis, llets agres i enrabiades.

Sóc pessimista. La tendència a amagar a la persona gran, com amb vergonya. Que el culte al cos 10, sa i atlètic, sigui l'exemple a seguir, i els cossos vells, cremats de sol, desgastats, s'amaguin, com si d'una societat sense més es tractés, és un error i mal exemple que porta al rebuig i avorriment dels més joves als nostres majors.


diumenge, 15 de maig del 2016

Les Claus (9ª i 10ª). Les Claus per entendre el meu Parkinson.

9ª - Els ajuts.
El tractament és costós.
Com puc fer front a aquesta nova i desconeguda situació ?.

El 73% dels que patim la malaltia anem comprovar que canvia profundament les nostres vides. Quan ens diagnostiquen, entre moltes altres, ens preguntem: Què puc fer ?, Qui em pot ajudar, explicar que succeirà i que comporta la nova situació ?. Quins són els meus drets com a pacient ?.

Quan em van diagnosticar, jo estava treballant. Em quedaven per davant gairebé 18 anys. Al principi no entenia perquè s'havia alentit el ritme de la mua feina. Perquè em costava tant organitzar i decidir ?. Això repercutia en el funcionament del servei del qual era responsable. El vaig posar en coneixement immediatament del màxim responsable de la institució, encara que em sentia bastant bé i estava encantat amb el meu treball.

Finalment, després de 6 anys de diagnòstic i vistos els informes del neuròleg, vaig causar baixa laboral i seguidament la incapacitat.

D'una manera general, estic molt atent a les notícies sobre totes les formes d'ajuda que em beneficiïn. Els medicaments no són un cost, ja que la malaltia es considera crònica i, com a tal, va a càrrec en un 100% de la Seguretat Social. Els tractaments de manteniment: fisioteràpia, logopèdia, psicologia, aquests han de ser costejats per un mateix, de forma privada o a través d'una associació de Parkinson. Aquí hi ha una despesa important.


 Vaig fer totes les gestions que van ser necessàries per arribar a la declaració d'incapacitat.
Ara visc amb el Parkinson i vaig aprenent a conèixer les seues males arts. I vaig observant que necessito per preparar el futur .... ¿Caldrà adequar l'habitatge on pretengui viure definitivament ?. Hauré de veure que organismes seran capaços d'ajudar-me. Serà dur. ¿Preguntaré a la meua família si estan disposats a conèixer profundament aquest mal i les seves conseqüències per a mi, i per als que amb mi viuen ?.

T'han diagnosticat? Amic, acabes d'agafar un nombre en el torn. No dubtis a multiplicar els teus esforços per veure els contactes que et poden ajudar.

I dedicar-me a conèixer-me millor

• Quan cal conte amb l'ajuda d'un treballador social, és un dret.
• No estem obligats a informar al nostre ocupador sobre la nostra malaltia. Però posar alguna persona al corrent pot arribar a ser beneficiós.
• Puc recuperar la meua feina com a teràpia i a temps parcial després d'haver-ho deixat.
• No exagero meus símptomes. L'estrès, és com una sobredosi de drogues que pot minar la meva salut.

A veure com em poden donar suport millor

• Identificar amb mi l'ajuda que necessite i com obtenir-la.
• Ajudeu-me a omplir la paperassa.
• Recordar que he de posar-me en contacte amb la Seguretat Social, Benestar Social, mútua, ajuntaments i associacions de Parkinson.

Recomanacions per als ocupadors ...

• Estic malalt i sóc competent.
• Ajudeu-me, ha d'organitzar el meu temps i espai de treball.
• Aneu al gra amb mi solucionant les meues dificultats: estic sent eficaç i necessite alguns ajustos.
• Per ajudar-me en les meues gestions, apreneu i escolteu dels que coneixen la meva malaltia.

... Per als metges laborals

• Prenguen nota del que els neuròlegs diuen sobre mi, per avaluar com conservar la meua efectivitat.

Com ser compatibles?

El 73% dels que segueixen en activitat, la malaltia els comporta una reorganització de les seues posicions i una reducció de temps de treball.

Al final, el 42% de les persones que ja no estan en activitat és perquè, la malaltia ha tingut un impacte brutal en la seua vida professional, la jubilació anticipada, l'aplicació de la discapacitat ....


10ª - Per als que conviuen amb mi.
Vull mantenir la meua independència.
Però necessite ajuda.

Vull mantenir la meua independència ....

El 78% dels parkinsonians no sentim que necessitem un / a cuidador / a.
Volem seguir sent independents el major temps possible, sense menysprear que també puguen ajudar-nos .... L'equilibri no és fàcil de trobar.

Sempre dic el nom de la persona a la qual em dirigeix si vol ajudar-me. Vull seguir sent independent, però he d'admetre que necessite ajuda.
Ajudants ?, prefereix provar d'un en un. "No m'agrada el que fas en el meu lloc". Sé que no és fàcil per la meua dona que, al principi, creu que ... bé, el que impedeix que ho faci. De fet, la majoria dels meus familiars estan plens de bona voluntat, però les seues accions no són adequades per a la meua condició. Ara, davant algunes situacions difícils he d'explicar el que han de fer .... Per exemple en el cas d'obstruccions.

Sóc conscient que amb l'edat i el curs de la malaltia, la meua parella i jo, hem d'adaptar. Sera complicat i fins molt complicat. No la vull exhausta. Encara sóc capaç de fer moltes coses i no tinc necessitat de ser ajudat ....


I dedicar-me a conèixer-me millor


Fixe els meus límits a la gent que m'ajuda. Els explicaré el que necessite.
Puc buscar atenció mèdica a la llar.
Explique la malaltia per dissipar la por a l'existència d'un gen familiar.
La meua malaltia requereix un seguiment, és més que una malaltia comuna. Per això he de tenir un seguiment periòdic i estar en mans expertes.
Per la meua part, intente no atribuir tot el que em passa a la malaltia, tot i que està ha ocasionat, indirectament, un canvi profund en la meua vida. La medicació incideix i molt en les meues actituds i caràcter. I per descomptat, les dificultats poden venir, també, per la meva personalitat.

A veure com em poden donar suport millor

Els metges han de detectar, també, quan necessitem ajuda.
Els ajudants han d'observar, no pensar, si no transmetre als metges el que observen.
No han de fer més que el que el pacient no pugua realitzar: Una especial atenció per evitar l'asfíxia per ofegament.
És possible que´l veges aclaparat, tens, trist ... Parla amb el metge, que, amb el temps, enviarà un psicòleg. Aquesta resposta ha demostrat ser molt beneficiosa.
Si cal, pots estudiar per Internet algun curs relacionat amb el suport a la família.

Assegureu-vos de prendre temps per a tú mateix: el seu ésser estimat pot estar, per un parell de dies, menys atès.

És del tot important participar en una Associació de Parkinson, allà els informaran, els ajudaran, els aconsellaran, al pacient i al cuidador, fins i tot oferint-li formació.

Pacient i cuidador han de saber, que el cuidador, ha de guarda moments per a ell.


.... I necessitare ajuda.

El IMPACTE DE LA MEUA MALALTIA EN RELACIÓ AMB LA FAMÍLIA.

Aquesta malaltia porta certes distàncies. Així, el 27% de les persones amb Parkinson senten que els ha acostat més al seu cònjuge.

Mentre que el 23% diu que la malaltia ha causa un deteriorament en la seua relació.

Jo pertanyo a aquest 23%.

I aquestes seran les 10 claus, que òbviament seria interessant aprofundir, cada persona amb la seua situació, i en cadascuna d'elles.


dilluns, 2 de maig del 2016

Les Claus (7ª i 8ª). Les Claus per entendre el meu Parkinson.



7ª – Concentracio.
Em costa concentrar-me.

El 66% dels malalts tenim problemes a mantidre la concentració, però tenim tot el coneixement.

Llegir, veure televisió, seguir una conversa, assistir a una conferència, m'agrada molt, però em cansa ràpidament.
Com el meu cos, els meus pensaments també semblen tindre de tant en tant una velocitat de ralentí.

És molt preocupant que es manifeste d'improvís i no pugues ni amb les coses més senzilles. Per exemple: em vaig decidir, un cap de setmana, per fi, a classificar tots els documents en carpetes amb funda de plàstic. Jo sempre he estat molt organitzat. Va ser impossible realitzar-lo. No vaig poder concentrar-me, tenia una altra idea fixa que bloquejava la meva atenció. Aixi, de vegades, és difícil prendre decisions.

Dubto menys en demanar un plat concret de menjar i que encara está per cuinar, que en triar entre cinc plats ja cuinats.Em costa molt fer diverses coses alhora. Necessito molta més concentració per seguir una conversa. He de raonar més i agafar-me el meu temps.

És com si el camí per accedir a les meves idees si hagués tornat més difícil de seguir. 

Tracte de trobar solucions a aquests problemes.

I dedicar-me a conèixer-me millor

• Jo prefereixo entorns silenciosos que afavoreixen la meva concentració.
• Si perdo una idea, no la busco a qualsevol preu. Espero.
• No abandone davant d'una dificultat, si cal sol·licite i accepte ajuda.
• El que faig no ho faig d'una vegada. Faig pauses ... això permet que el meu "sistema atencional" pugua descansar.
• Evito el fosc, dolent i pessimista.

A veure com em poden donar suport millor

• No et impacientes, fa que s'agreuge la situació.
• Planificar el dia a dia, les sortides o viatges, fins al més mínim detall,
• Vaig a acabar les coses abans de començar una de nova
• Les meues facultats mentals estan intactes, necessito temps.
• Distreu la meva atenció si em congelo en una idea fixa.
• No em facis fer dues coses alhora, això va en contra que sigua productiu.
• Educar aquells que estan al meu voltant, que no s'ha d'imposar, ha de raonar.
• Ajudeu-me a posar en execució les decisions.

A veure com puc cuidar-me millor, jo mateix.

• Si estigués treballant, hauria de pactar un horari i organització d'acord al meu estat i tractament.

--------------------------------------

8ª - El hiperemotivitat. 
Sóc molt emocional.

El 58% de les persones tocades pel Parkinson diuen patir molta ansietat. El que es veu en exterior també es reflecteix a l'interior: les fluctuacions afecten també a la moral.

Després del xoc del diagnòstic, cal dominar la idea mateixa de la malaltia. Tenia espurnes d'angoixa, la por al futur: què passarà ?. Ja no vaig a treballar ?. Com viurem ?. Amb el temps, tinc més confiança, ja que vaig aprendre a conèixer i conèixr-me millor amb la malaltia.

Amb la malaltia s'amplifica les meves emocions i el meu estrès, que, al seu torn, amplifiquen alguns dels símptomes, com ara, tremolors o bloquejos. Afortunadament el tractament en calma tot una mica .... És molt estrany, veig que l'emoció, l'alegria, la tristesa em pot aclaparar. 


La L-dopa exacerba la sensibilitat i potser és també l'origen de la meua creativitat.

No obstant això, la fatiga excessiva, el dolor, les fluctuacions afecten la moral. I de vegades no vull res, no valc res .... "La manca de dopamina", va dir el metge.


Però com faig, com puc explicar aquestes reaccions als del meu entorn que em puguen entendre.

I dedicar-me a conèixer-me millor

• Fer teràpia de relaxació cada dia m´ajuda. 
• Si practique activitats físiques adaptades en la meua situació, serà molt bo per a la moral i per a les neurones. Participar amb la meua experiència en grups de discussió.
 • Parlar amb el meu metge per als tractaments antidepressius. La medicació es pren de forma progressiva: l'important és que prengui les dosis així, i que respecte la recepta.

A veure com em poden donar suport millor


• Si tu m'entens millor, jo vaig a millorar.
• No t'espantes: Avui estic de baixada, demà estaré millor i ho faré.
• Evitar-me situacions d'estrès o tranquil·litzar-me.
• Ofereix-me activitats per fer en grup.
• Explicar als que m'envolten mevua malaltia perquè m'ajude a mantindre els vincles.
• És possible que necessite veure un psicòleg, això no és rao de risa, m'ajuda més bé la teva comprensió.
• No arribes tard, no t'oblides que sóc sensible als nouvinguts o i si tardes, augmentaràs el meu estrès.

dimecres, 20 d’abril del 2016

Vixca la Puríssima Xiqueta !!!.

Felipe Ribes "Caixa", Miguel i Gabriel Mas "Xest",, Antonio Ibañez "Marro" i Juanito "El Dependent".
Al Brasil.

Este serà el “crit” que durant aquest cap de setmana s'escoltara repetides vegades:

- A l'interior de l'edifici on els benisseros van entronitzar a la seua patrona.
- En determinats moments, en els carrers de Benissa.

Les festeres/ers molt periposats, somrients, orgullosos, i presumits, desfilaran pels carrers acompanyats per la música d'alguna agrupació musical, o de l'agrupació de Benissa.

La gent, atenta, intentara descobrir, sota els vestits festius i els maquillatges lluents, a un fester familiar o amic. O simplement admirar els treballs de les modistes i esteticienes.

Els polítics, encara que està per veure, escenificaran l'estat actual l´interès pels seus paisans. La desunió, la de cadascun pel seu costat, la de l'interès partidista, i en algun cas, l'interès propi.

Gabriel, Pedro, Miguel i Fina Mas
Alguns benisseros domiciliats fora de Benissa, aprofitaran el dia i es reuniran amb els quals tot l'any viuen ací. Després de la “mascleta” del diumenge 24, es reuniran entorn d'una taula i donaran conter d'una paella o qualsevol altre menjar, que uns pocs cuinaran aqueix dia. Uns altres aniran de restaurant. És festa, i és festa per a tots.

Alguns li donaran una fullejada al “Llibre de Festes”. Cercaran reconèixer en les fotos als festers. Veuran el programa de festes. Admiraran l'enquadernació, la qualitat de les fotografies, els articles d'alguns paisans i trobaran a faltar els de uns altres.

Un preocupant sopor els envairà, per la beguda i l'abundant menjar, i els causara un lleuger neguit: “A veure si ara no vaig a poder anar a la processó”.

Per un dia, quasi tots, o millor dit tots, s'ompliran la boca de “Purissima Xiqueta”. Durant la resta de l'any, quasi ningú s'acordara o visitara un moment a la qual segons l'himne és la seua Mare, Reina i Patrona.

La processó, una vegada passat el preocupant empatx, els servirà alguns per a dissoldre-ho, uns altres per a comentar, xismorrejar, negociar i explicar algun acudit.

Els festers s'alternaran en l'arrossegament del carro que porta a la Senyora, i en algun moment la carregaran per a sortejar algun carrer complicat.

Les clavarieses (festeres), no sé si s'usa ja aqueix títol, lluiran el seu vestit negre i mantilla.

Teresa i Arthur
Tant ells, com elles, al final de les festes, es tiraran dels cabells. El desemborsament econòmic haurà sigut d'antologia. Vestits, menjars, fotografies, joies, etc.

El dia 24, jo estaré amb els meus, els de tota la meua vida, els meus pares i germans. Ens reunirem al voltant d'una taula, apostarem quants seran els canelons de la meua mare que assaborira cadascun. Però succeirà alguna cosa extraordinaria. La novetat serà que hi haurà en la taula dues persones que fa 40 anys visqueren amb nosaltres uns mesos.

Arthur i Teresa, estaran presents en la Puríssima 2016, recordant aquells temps i derrere les arrels i dels passos del perenne añorador de la seua Benissa. El seu pare, el meu tio, Gabriel Mas Santacreu.

Bones festes.

Jaime i Miquel Ibañez, Teresa Mas, Arthur Santacreu, Teresa Mas Merino, Vicent Ibañez Mas a Calp al 1965

diumenge, 17 d’abril del 2016

Les Claus (5ª i 6ª). Les Claus per entendre el meu Parkinson.

5ª - Fluctuacions.No sempre pots estar disposat per fer activitats. Recorda-!.

El 44% dels pacients de Parkinson ens veiem afectats per bloquejos i parades que es produeixen de manera imprevisible i molesta.


- Totes aquestes pastilles !.- ¿Segur que les necessitaràs ?.


Fins i tot amb el tractament, ningú pot predir la desaparició, l'atenuació o el moment en què es va a presentar. La presa de medicació, que a l'hora establerta, prenc de un glop, i que sens dubte atenuá, no garanteixen la frenada del meu cos. Mai sé com serà el dia.


Les fluctuacions són un fenomen molt estrany que s'amplifica per les emocions, l'alegria, l'ansietat. Estic en bona forma, i en qüestió de minuts, puc passar a tindre problemes importants, i enmig del desconeixement general.

Perquè s'entengui més fàcilment, és comparable a un interruptor a la ment.

En ON, sóc gairebé jo, en OFF, sóc com una estàtua rígida i gelada, o tremolo ... Això pot, en qualsevol moment i en qualsevol lloc, caure sobre mi.

No puc preveure res per a una data determinada.


Per als meus parents, per als que amb mi conviuen, no és fàcil entendre que és innecessari dir-me que faci un esforç, i més si estic en OFF, si fa un moment, fa deu minuts, que estava en ON, vaig fer un moviment que no em va suposar cap dificultat, com ara no puc moure res, ni un dit?.


El bloqueig es produeix quan levodopa ja no és eficaç en el meu cervell. El neuròleg va augmentar el nombre de preses i la dosi en la meva última cita. Tinc menys períodes OFF.


I dedicar-me a conèixer-me millor


• Respecte el criteri del neuròleg, en les hores que va establir el moment de les preses meus medicament. Mai ho deixo per més tard perquè no sé com estaré.

• Preveig i em preparo el dia anterior la meva bossa amb les dosis necessàries, no hi ha "pla B", només el pla pautat. 
• He comprovat que puc recarregar la dopamina amb una bona migdiada.

A veure com em poden donar suport millor.


• Recorda, les fluctuacions són part de la malaltia i no depenen de la meua voluntat.

 • Quan dic "vaig a anar", entén i comprèn que en el meu llenguatge, dic, "Jo anire, potser" perquè pugueu planejar una alternativa.
 • Davant d'un OFF, una aturada, tingueu empatia, desdramatizant, desviar la meua atenció cap a alguna cosa diferent i esperar ... o podeu unir-vos i cantar el ritme amb mi per la meua posada en moviment.

A veure com puc cuidar millor, jo mateix.


 • Quan em passa, em pregunto el que sento en el període ON i en el període OFF també. Així ho podre explicar. 
• Les injeccions ploma s'utilitzen per fer una parada de períodes més curts.
• Escollir el moment òptim per a una sessió de reeducació.

------------------------------


Les fluctuacions son especialment al fet que el cos ja no pot reservar la dopamina i hi ha més demanda del medicament. Al principi, els períodes OFF són més llargs, però amb el temps l'eficàcia del medicament disminueix, i les fluctuacions poden ser més greus i impredictibles. La discinèsia són moviments involuntaris, què com els períodes ON i OFF estan relacionades amb les variacions en l'estimulació dopaminèrgica i es presenten amb major freqüència quan la medicació dóna el seu ple efecte.



Període ON. Hi ha les bateries carregades.


• Em moc i camíne normalment.

• Parle correctament. 
• Tinc una certa autonomia.
• Tinc la cara relaxada. 
• Em sent bé.




Període OFF.  Estan les bateries descarregades.

• Discapacitat motora: la lentitud i el bloqueig.
• Parle amb dificultat i de forma monòtona.
• Gestos de la vida quotidiana realitzats amb dificultat o son impossibles. 
• Rigidesa dels músculs facials. Cara de pòquer.
• Incapacitat per reaccionar. 
• Crisi d'ansietat, tristesa, abatiment, impotència.


----------------------------------

6ª Clau - Les aparences. 
Compte amb les aparences. M'explico.

El 41% dels afectats declaren que la visió dels altres cap a ells ha canviat des de l'aparició de la malaltia.

A la vista dels altres pot ser molt dolorós, Sí, és veritat, he canviat, i ara toca prendre interès en conèixer i entendre el perquè d'aquest canvi. Cal conèixer la malaltia de Parkinson.! Aprèn a conèixer-me '


Quan la meua mà deixa de tremolar, o no tendeix a perdre l'equilibri i no camíne amb dificultat, a passos curts. ... En els pensaments dels altres es produeix un dubte. La causa es el desconeixement i falta d'interès en saber sobre el Parkinson. Aquest desconeixement porta a pensar si ... Sera comèdia ?. Quan detectes que algú creu que és comèdia i exageres, i aquest és proper, llavors el món se't cau a sobre.


L'aparença no és un reflex del que sóc i com estic.


Com em canso molt ràpid, de vegades sóc allà, per sense estar. Ells em parlen però jo sóc un "abonat" absent. El fet que dorc malament ajuda. Tinc insomni a la nit i em quedo adormit pel dia. Fins i tot a casa, la meua família li costa molt comprendre que a les 3 de la matinada no tingui son, i em dorc a les 12 del matí.

A mesura que la meua cara es congela, tothom pregunta si tinc mal de cap o si estic trist. De fet, les meues emocions no es reflecteixen a la cara i jo no ho sento. La comunicació és menys fàcil. La meua veu s'apaga. És probable que les primeres paraules de les meves frases em surtin lentes i davant aquesta lentitud els meus interlocutors intenten acabar per mi ... Això és molt molest per a mi.


Els clixés no són la realitat: jo puc participar plenament en la vida familiar i la vida social.

I dedicar-me a conèixer-me millor.


 • Quan les reaccions dels altres  m´exasperen, explico amb calma i sense agressivitat el que és la malaltia de Parkinson. 
• Calmo la meva emoció i el meu estrès sortint a passejar, fent fotografia, fent vídeo, o em concentre a l'ordinador escrivint o tractant el fotografiat o filmat. 

A veure com em poden donar suport millor

• Cal evitar que m´estresse. Deixeu-me trobar la calma o ajudeu-me tranquil • lament .... assegura't que sí vull. 

• Accepta el meu ritme durant el dia i no dubtes a oferir-me que comparteixa amb tu les teues activitats.
 • Això us pot semblar estúpid i que sembla absurd: tinc dificultats per passar una porta, però puc ballar. Aquest és un dels símptomes de la meva malaltia. ¡Preguntam !.
• No digueu que ho faig a propòsit, sóc jo qui pateix la malaltia.
 • Si me'n vaig a descansar, no és per escapar, és que ho necessite.
 • Déjam arribar fins al final les meues frases, fins i tot si tens pressa. Sóc capaç de respondre.

 • Anímam a realitzar exercicis de logopèdia: jo, potser crec que la meva veu és prou potent, i no és així, els exercicis m'ajudaran, i puc més, treballar la meva escriptura. 

• Anímam a fer exercicis físics i logopèdia, a la llar. 
• Avísam que redrece la meva postura, però per favor, fes-ho amb tacte.
 • La meva cara no somriu, però jo somric al meu cap.

Els altres em miren, he canviat:

 41% sentim un canvi en el tracte i la visió dels altres després d'assabentar-se que tenim la malaltia de Parkinson.
El 83% de les persones experimenten fatiga anormal. 
El 74% dorm malament a la nit.
El 74% somnolència al dia.

Els percentatges tan elevats en persones que pateixen aquests símptomes demostren que la qualitat de vida en relació als altres esta alterada.

dimarts, 12 d’abril del 2016

DIA 11 D´ABRIL - DIA MUNDIAL DE PARKINSON

 ELS NUMEROS DEL PARKINSON



En 2005 érem 4 milions d'afectats

En 2030 serem 9 milions

12 patologies intervénen per a diagnosticar-ho

10 de cada 1000 persones té Parkinson

Un 5-10% són menors de 40 anys

180.000 espanyols pateixen Parkinson

1 de cada 1.000 desconeix que té Parkinson

73% de persones en edat laboral ha de reduir horaris

42% de persones ha de cessar en el treball per invalidesa

23% s'estima que comporta una degradació en la relació familiar

Símptomes més comuns que experimenten els afectats:

50% depressió

58% ansietat excessiva


53% Apatia

83% Fatiga anormal o excessiva

74 % alteració del somni nocturn

74% somnolència

58% dificultat en la parla

74% dolors

84% Lentitud


85% Rigidesa

50% Moviments incontrolats

54% retracció muscular

79% dificultat a escriure

64 % tremolor

56% perdudes equilibri

69% enrampades